venres 25/06/21

Un galego competirá nun 'ironman' para recadar fondos para a investigación das GRINpatías

Andrés Domínguez é un triatleta galego cunha ampla experiencia que está a piques de afrontar o Northwest Triman, unha proba que supón o reto máis importante da súa extensa carreira, porque esta vez corre para recadar fondos para a investigación das GRINpatías, unha doenza rara que afecta á súa filla.
Andrés Domínguez, que preside a Asociación Española de GRINpatías, xunto á súa filla, a pequena Julia, no pazo do Cotón, en Negreira. (Foto: Abraham Fotógrafas).
Andrés Domínguez, que preside a Asociación Española de GRINpatías, xunto á súa filla, Julia, no pazo do Cotón. (Foto: Abraham Fotógrafas).

Nestes últimos días o foco mediático está sobre a figura do seleccionador español, Luis Enrique, pola súa polémica listaxe de convocados á Eurocopa 2021, na que entre outras figuras de relevancia excluíu a estrela do Celta, Iago Aspas. Porén, o técnico asturiano hai tempo que revelou que esta dureza intrínseca ao fútbol, na que os ataques persoais son mesmo habituais, non é nada comparada coa que se vive nas súas outras grandes paixóns, o running, o ultrarunning e o tríatlon.

Precisamente nestas modalidades deportivas, que teñen como máximo expoñente o ironman, no que as participantes teñen que percorrer 3,86 quilómetros a nado, 180 en bicicleta e, para finalizar, un maratón de 42,2 quilómetros a pé, desenvólvese o galego Andrés Domínguez, quen o vindeiro día 27 de xuño afrontará o Northwest Triman das Pontes, proba puntuábel para a Copa de España de Media e Longa Distancia.

A carreira pontesa non é nova para un atleta con máis de 12 anos de traxectoria ás súas costas, pero esta vez será moi diferente ás anteriores, xa que a súa meta traspasa o eido estritamente deportivo. Nesta ocasión, Domínguez corre pola súa filla Julia e por todas as nenas e nenos afectados polas GRINpatías, unha rara doenza de orixe xenético que afecta a aproximadamente 50 crianzas en todo o Estado.

Presidente da Asociación Española de GRINpatías desde a súa fundación, a finais do ano 2019, este deportista de Barcala (Negreira) explica a Nós Diario que o seu obxectivo é recadar fondos para "apoiar" o proxecto de investigación liderado pola doutora Ángeles García-Cazorla no Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, co que pretende caracterizar a sintomatoloxía dunhas doenzas moi descoñecidas a través do desenvolvemento dunha escala a medida, a "GRINscale", mediante a cal se valorará a través dunha puntuación a afectación clínica de cada doente. "Isto permitirá, por exemplo, saber a que nenas lles van ben uns, e a cales outro tipo de medicamentos", engade.

Para conseguir a maior cantidade de diñeiro posíbel, a asociación que preside argallou un innovador sistema que articula deporte e solidariedade. Así, a través do portal grinpatias.org/correconlosgrin tanto particulares como empresas poden realizar a súa achega, que estará directamente vinculada ao desempeño de Andrés na Northwest Triman. 

Categorizadas en 'Ouro', 'Prata' e 'Bronce', cada unha das doantes contribuirán con tres, dous e un euro, respectivamente, por cada minuto por debaixo das 16 horas que o presidente da Asociación Española de GRINpatías consiga na liña de meta.

Ademais, Andrés Domínguez destaca que "tamén se poden realizar doazóns directamente á campaña de investigación que está a levar a cabo o Hospital Sant Joan de Déu" na web iniciativas.sjdhospitalbarcelona.org, e lembra que estas cantidades "son deducíbeis na Declaración da Renda".

As GRINpatías, unha doenza neuropediátrica rara pouco coñecida

As GRINpatías son un conxunto de enfermidades raras debidas a mutacións patoxénicas que se producen nalgúns dos xenes denominados GRIN (GRIN1, 2A, 2B, 2C, 2D, 3A ou 3B).

Esas proteínas GRIN son as que conforman o receptor NMDA do glutamato, un neurorreceptor chave para a memoria e a aprendizaxe, e os efectos visíbeis desta doenza detectábel en nenas e adolescentes a través de probas xenéticas existentes desde hai poucos anos varían moito en cada caso, incluíndo en maior ou menor medida: hipotonía muscular -dificultade ou imposibilidade para andar, mastigar ou tragar...-, atraso cognitivo, autismo (TEA) ou epilepsia.

A día de hoxe, aínda non existe unha cura, mais si terapias que poden axudar a paliar algúns destes efectos, así como varios tratamentos experimentais.

comentarios