Coincidindo hoxe co Día Mundial da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), unha enfermidade na que os músculos vanse paralizando aos poucos até perder completamente a mobilidade mentres a mente mantense intacta, a asociación estatal adELA pediu unha nova lei para tratar esta problemática.
Segundo esta entidade, na Galiza diagnostícanse cada ano ao redor de 50 galegas e galegos con esta doenza, sumando un total de 170 persoas na actualidade. No seu informe clarifica que, por circunscricións provinciais, A Coruña conta con 73 casos, Pontevedra ten 61, Lugo contabiliza 21 e, en último lugar, Ourense computa 20.
Desde adELA indican que, a medida que vai desenvolvéndose esta enfermidade, as necesidades destes pacientes son cada vez maiores até tal punto que requiren unha atención e vixilancia as 24 horas do día. O gasto é tan elevado que aproximadamente un 94% das familias non poden custearse os tratamentos necesarios que serven para ofrecer e manter unha calidade de vida digna.
Impulsar unha nova lei
“Todas estas persoas teñen dereito a vivir, por iso, é moi importante que se impulse unha nova Lei da ELA unha vez constituídas as Cortes Xerais que resulten do proceso electoral para que, co apoio de todos os grupos parlamentarios, partidos políticos e organizacións, vexa a luz no mínimo prazo posíbel”, destaca Adriana Guevara, presidenta da adELA.
Na actualidade, o seu diagnóstico acostuma afectar toda a familia que é normalmente a que asume o coidado dunha persoa que cada vez require máis axuda. Mesmo moitas persoas non poden acceder a tratamentos invasivos (como a traqueostomía ou a gastrostomía) por carecer de familiares ou coidadoras que manteñan esa atención as vinte e catro horas do día.
As aproximadamente 3.000 persoas que padecen ELA no Estado español na actualidade, segundo datos ofrecidos pola Sociedade Española de Neuroloxía (SEN), e as súas familias “agardan con moita ansia que estas iniciativas se leven a cabo canto antes. Coa ELA non hai tempo que perder”, explican desde adELA.
Outro dato que achegan é que cada ano 900 persoas son diagnosticadas desta enfermidade a nivel estatal “mais outras 900 falecen por mor desta patoloxía”.
