Cada día diagnostícanse tres casos novos de ELA e cada día falecen tres persoas a causa desta enfermidade no Estado español, o que deixa un número constante de doentes próximo aos 4.000. É unha doenza que afecta na Galiza unhas 300 persoas, das cales perto dun cento son parte de Agaela, a asociación galega que agrupa pacientes, familiares, persoas colaboradoras e voluntarias.
A ELA é unha enfermidade dexenerativa de tipo neuromuscular. Orixínase cando algunhas células do sistema nervioso denominadas motoneuronas, diminúen o seu funcionamento e morren, provocando unha parálise muscular progresiva. O que se descoñece é o que pon en marcha esa función dexenerativa que acaba por provocar unha debilidade muscular que avanza rapidamente até comprometer a autonomía motora, a comunicación oral, a deglutición e a respiración de quen a padece.
O atraso no diganóstico pode demorarse até 15 meses
A forma de manifestarse, apuntan desde Agaela, é moi variada xa que pode afectar "distintos territorios motores". Os síntomas iniciais poden aparecer nos brazos, cunha perda de forza ou de mobilidade nas mans; nas pernas, con torpeza na marcha e caídas frecuentes; e tamén pode presentarse de primeiras con dificultades para falar ou tragar.
Con todo, calquera forma de ELA acaba por afectar os músculos da respiración, unha complicación que exixe axudas externas para se alimentar e respirar, até que na etapa final a súa parálise conduce a unha insuficiencia respiratoria que adoita ser a causa do falecemento.
A heteroxeneidade na forma de manifestarse e a falta dunha proba específica ou biomarcadores que confirmen o diagnóstico de ELA nas etapas iniciais da doenza son as dúas razóns que explican un atraso na detección que pode demorarse até 15 meses e deixa perto de medio cento casos novos cada ano na Galiza segundo a Sociedade Española de Neuroloxía.
Unha atención pluridisciplinar e simultánea mellora a evolución e prolonga a supervivencia das persoas doentes
A ELA é unha doenza a na que interveñen numerosos factores. A día de hoxe non ten tratamento curador e require unha intervención multidisiplinar por parte de especialistas en nutrición, rehabilitación, logopedia, neuroloxía. Esta atención pluridisciplinar e simultánea "mellora a evolución e prolonga a supervivencia das persoas doentes".
Investigación
Esta intervención paralela e especializada en unidades multidisplinares pode chegar a alongar un ano a vida das persoas con ELA, cuxa esperanza non adoita superar os cinco. É por iso que tanto desde as asociacións de persoas afectadas como desde as unidades hospitalarias especializadas insisten en reclamar un esforzo maior en investigación. Chegar a saber por que morren as neuronas motoras do cerebro e da medula espinal é a chave para alcanzar un tratamento.
A ELA afecta especialmente a persoas de idades comprendidas entre os 40 e 70 años, e de forma máis frecuente, aos homes. 90% dos casos son esporádicos, e arredor de 10%, familiares.
