Unhas 4.000 persoas están afectadas no Estado español por Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), unha enfermidade progresiva e, polo de agora, sen cura, que ocasiona, ademais de dificultades diarias para estes pacientes, importantes gastos para as súas familias, tal e como visibilizou esta terza feira o ex futbolista e ex adestrador Juan Carlos Unzué —con pasado no Real Club Celta—, quen lamentou que moitos dos afectados suman á súa situación a "sensación de culpabilidade" de que "están a arruinar as súas familias".
"Hai persoas que, querendo vivir, a pesar de todas as limitacións que nos xera a ELA, séntense obrigadas a morrer. E por que? Porque senten que están a arruinar as súas familias pola falta de axudas", dixo hoxe nun encontro cos medios en Santiago, previo á participación esta tarde (19.30 horas) nunha charla co xenetista Ángel Carracedo e a xornalista Eva Millán —como moderadora— para dar visibilidade a esta doenza, unha actividade organizada polo grupo de investigación en Pedagoxía Social e Educación Ambiental da USC.
Un dos puntos do día a día da enfermidade nos que incidiu Unzué é a insuficiencia das axudas para que as persoas con ELA poidan ter "unha vida digna", algo ao que non teñen acceso, dixo, até 95% das e dos afectados. Galiza foi pioneira no Estado en 2023 en instaurar unha axuda de pagamento único para afectadas por esta doenza, 12.000 euros anuais que "non cobren todos os gastos que leva, pero axuda, e axuda moito", dixo Unzué, confiando en que este tipo de apoios económicos se incrementen.
Isto, xunto con outro tipo de asistencia especializada, lembrou Juan Carlos Unzué, estaría incluído na futura Lei ELA que, tras dous anos paralizada, acaba de reiniciar a súa tramitación no Congreso. O ex futbolista mostrouse "esperanzado" con esta norma, advertindo de que "esta vez non imos deixar que a metan nun caixón e a bloqueen".
Ademais de camas e cadeiras adaptadas e reformas nas vivendas, Unzué lembrou que o groso do gasto dos pacientes de ELA deriva da necesidade de coidadores especializados, especialmente aqueles que teñen unha traqueotomía e que "non poden estar sós nin un minuto". "Estamos a falar de 60.000 euros só en coidadores", cifrou, lembrando que se esta futura lei "non leva coidadores expertos e continuados a domicilio, o problema vai seguir existindo".
Por iso, incidiu na necesidade de que a Administración "se faga cargo destes gastos", tendo en conta que aos pacientes de ELA non se lles pode facilitar "unha cura", como noutras doenzas. "Xa que non nos poden dar isto, xa que sabemos da agresividade da enfermidade, o que estamos a pedir é que, como mínimo, poidamos ter unha vida digna", resumiu.
"Eu creo que xa é suficiente sufrimento ser consciente até o último día desa deterioración física como para que teñamos que engadir ese sentimento de culpabilidade, de responsabilidade, de estar a arruinar as nosas familias, xustamente por falta de axudas da Administración", engadiu, afirmando que "hai persoas que, querendo vivir", chegado o momento, séntense "obrigadas a morrer" porque "senten que están a arruinar as súas familias".
Investigación, outro reto pendente
Juan Carlos Unzué mostrouse ilusionado coa charla compartida con Ángel Carracedo, na que, confiou, falarán "sobre todo da vida", e incidiu na necesidade de incrementar o investimento público na investigación sobre esta enfermidade. Unzué aplaudiu o investimento privado en investigación sobre ELA, pero lamentou que o 80% do diñeiro que se destina a este fin sexa privado, mentres que as administracións públicas achegan só o 20%.
O ex futbolista lembrou que entre un 8 e un 10% dos afectados por ELA teñen orixe xenética, unha vía de investigación que está a dar resultados. "Eu creo que nesa parte hoxe están un pouquiño máis perto de atopar un tratamento ou unha cura", apuntou.
"Eu son unha persona moi positiva, pero teño que dicir con toda sinceridade que non teño moita esperanza de que me poida beneficiar dese tratamento ou desa cura", dixo ante os medios, engadindo que "oxalá" se equivoque. "Pero a min me vai quedar a tranquilidade de facer todo o posíbel para que, quizais non a min, pero aos que veñan despois de min, atopen ese tratamento e a posibilidade de vivir cun pouco máis de dignidade", apostilou.
