Esta terza feira conmemórase o Día de Conciencia sobre a Epilepsia, a segunda enfermidade neurolóxica que máis anos de vida resta aos pacientes. Segundo as estimacións da Sociedade Galega de Neuroloxía, afecta a perto de 30.000 persoas na Galiza.
Ademais, a Organización Mundial da Saúde (OMS) calcula que un 1% da poboación mundial padece esta doenza crónica que adoita presentarse antes dos 12 anos –10% das crianzas padecen epilepsia– e despois dos 65 –30% da poboación maior de 80 anos ten epilepsia–, pero que afecta a persoas de todas as idades.
A causa que desencadea a metade dos casos diagnosticados é descoñecida, mais sábese que determinados mecanismos de enfermidade poden derivar nesta doenza, cuxa principal manifestación son as crises epilépticas. Santiago Grandío, presidente da Asociación Coruñesa de Epilepsia, tivo a primeira con 22 anos mentres cumpría co servizo militar, obrigatorio aínda a finais dos 80.
A aparición destas crises débese á excesiva actividade eléctrica dun grupo de neuronas. "Desordénanse e non funcionan igual que o resto. Prodúcese unha descarga eléctrica descontrolada" que segundo as persoas e o tipo de epilepsia causa distintas sensacións, emocións ou comportamentos inusuais. As convulsións, os espasmos musculares e a perda momentánea da conciencia son algúns dos síntomas máis frecuentes.
"A crise convulsiva é a que máis se coñece, pero hai crises de ausencia, crises mioclónicas e crises neurolóxicas nocturnas, que só se producen polas noites", enumera Grandío, quen trata de controlar as primeiras coa axuda de tratamento farmacolóxico. Mais dar coa combinación eficaz de pílulas é un obxectivo que non se logra en moitos casos para mitigar a doenza.
A epilepsia é unha enfermidade rodeada de barreiras, na atención sanitaria e no ámbito sociolaboral, advirte. O atraso no diagnóstico é unha das principais. As persoas expertas alertan da falta dun protocolo estándar que asegure un procedemento accesíbel para todos os doentes nas mellores condicións independentemente de onde vivan. Ademais, aseguran que até 25% das crises epilépticas poden pasar desapercibidas ou non ser ben identificadas, o que pode adiar un diagnóstico certeiro até 10 anos.
"E sen un diagnóstico preciso é imposíbel acceder a un tratamento eficaz, que evite estar mudando cada pouco tempo de medicamentos". Neste sentido, a OMS estima que un 70% das persoas con epilepsia poderían vivir sen convulsións se se diagnosticasen e tratasen adecuadamente.
Acabar co estigma
Desde sempre o estigma social acompaña as pacientes con epilepsia e as súas familias. Tamén o medo e a discriminación, sobre todo no eido laboral, apunta Grandío. "É terríbel. Se dis que tes epilepsia, aínda que sexa farmacocontrolada, rexéitante, por tanto moita xente opta por agochar a súa doenza no canto de visibilizala e facela máis comprensíbel a todo o mundo. É moi grave, un 23% das persoas con epilepsia sofre depresión". Acabar co estigma é un dos fins e dos maiores esforzos das asociacións de doentes, que reivindican apoio, recursos e investigación.
