Día Mundial da Síndrome de Down

Integración, autonomía e vellez centran o presente e futuro das persoas con Down

Aldara, María Isabel e Juanjo. (Fotos: Nós Diario)
'Non somos un estereotipo, somos moito máis'. O movemento Down Galiza acolle hoxe, Día Mundial da Síndrome de Down, o lema co que asociacións de todo o Estado reivindican as experiencias de vida de persoas de todas as idades con esta condición xenética.

O Teatro Principal de Ourense acolle hoxe a partir das 19 horas os actos conmemorativos do Día Mundial da Síndrome de Down, unha cita que servirá tamén para festexar o 20 aniversario da Asociación Down Ourense. Nesta cidade, o movemento Down Galiza despedirá unha xornada dedicada a "sensibilizar, visibilizar e reivindicar" as persoas con síndrome de Down, con charlas, camiñadas, exposicións, pancartas e manifestos

O seu desexo de gozar dunha maior autonomía estase a converter nun logro grazas ao empeño persoal, ao apoio das familias e ao traballo específico de entidades comprometidas coa igualdade e integración plena das persoas con trisonomía 21.

Inclusión educativa

Mais a conquista dunha vida independente para as persoas con Down comeza na infancia, cunha inclusión educativa que non sempre se dá nas mellores condicións nin cos apoios necesarios.

Sonia González é a nai de Aldara, unha nena de 11 anos con síndrome de Down. "É moi sociábel e resolutiva, alegre, moi dócil, pero tamén ten o seu carácter". Como calquera nena da súa idade "quere ser youtuber e tiktoker". Está moi ben integrada no seu grupo de clase. "Non ten ningún problema á hora de relacionarse, nin no parque nin na aula".

Aldara fai 5º de Primaria en Ourense, nun centro educativo ordinario. "Nunca dubidamos desta escolla, desde a escola infantil quixemos que se integrase nun centro ordinario, onde malia a boa adaptación tamén vemos os principais problemas de inclusión, pola falta de formación do profesorado e pola falta de apoios específicos en aulas con até 25 crianzas".

No ensino Aldara atopa atrancos cos que non bate en patinaxe, baile ou natación, canda o resto das súas compañeiras e compañeiros de extraescolares. A inclusión non consiste só en manter os nenos e nenas con Down nas aulas, di, "senón en incluílos realmente como tal, sen excepcións, coas adaptacións que sexan precisas"

Sonia González insta a Administración educativa a resolver as eivas de formación e recursos que impiden unha integración igual das crianzas con Down nas escolas, un primeiro paso, imprescindíbel, "para que no futuro teña as mesmas oportunidades que o resto do alumando sen ningún reparo".

Autonomía persoal

Cómpre unha mirada distinta sobre as persoas con síndrome de Down, xa que ningunha é igual a outra e todas merecen a oportunidade de demostrar se serven ou non para facer un traballo, sostén a nai de Aldara, para quen desexa unha vida autónoma, "sen traba ningunha pola súa condición xenética".

Este é, dalgunha maneira, o camiño que está a percorrer María Isabel. Ten 27 anos e vive en Lugo. Desde o 2019 traballa no McDonald's. Ten un contrato indefinido e é totalmente autónoma, tamén nos desprazamentos en autobús desde a súa casa.

"Encárgome de desinfectar as bandexas e de pór os manteis, de limpar as máquinas de bebidas, e tamén der servir as bebidas e os xeados das comandas". O que máis lle gusta, con todo, é recibir os compañeiros que se incorporan, aos que lles ensina como se fan as tarefas das que ela se encarga no seu día a día.

María Isabel presume dunha relación moi boa con todos. "Apóianme, fanme rir e cóidanme", di antes de recoñecer que este traballo, no que quere continuar para sumar cometidos que aínda non ten, "fíxome máis responsábel e autónoma. Conto co apoio da miña familia, que se sente moi orgullosa de min. E ao gañar o meu propio soldo podo saír a cear con meus pais, con meu irmán, e facer regalos".

Ademais, conta con todo o apoio da súa preparadora laboral en Down Lugo, unha figura esencial para o seu desenvolvemento autónonomo, dentro e fóra do traballo.

Lonxevidade

Non é doado o acceso ao mercado laboral, di María Isabel, "cren que non somos capaces por termos síndrome de Down". Pero sono, por iso reivindica o seu dereito a traballar, a demostrar que pode e sabe facer o que se lle pide, e a ter un soldo, unha demanda que fai para todo o colectivo con discapacidade Juanjo, veciño de Ferrol e usuario da asociación Teima, despois de culminar o seu propio percorrido.

Durante moito tempo desempeñou varios traballos desempeñou como administrativo: no Colexio de Avogados de Ferrol, na Cámara de Comercio, na Autoridade Portuaria, no Concello de Narón. Ten 46 anos, encántalle debater sobre política e afronta o seu envellecemento "de forma moi activa e con ganas de volver traballar".

A esperanza de vida das persoas con síndrome de Down abeira os 60 anos. Gozan dunha maior loxevidade, mais a partir dos 40-45 anos comezan a presentar trazos típicos da poboación envellecida polo que este proceso constitúe un gran reto para toda a comunidade.

Juanjo desexa vivir, no futuro, con seu irmán e reclama para unha mellor calidade de vida na vellez "máis apoios e mellor coñecemento das persoas con síndrome de Down en todos os ámbitos", no educativo, no laboral, no sanitario e no social.alda