O 18 de decembro foi o día nacional da esclerose múltiple (EM). Esta é unha enfermidade autoinmune do sistema nervioso central que produce que o propio corpo ataque a mielina das células nerviosas da medula espiñal e o cerebro interpretando que son perigosas. As súas causas son descoñecidas pero a hipótese máis aceptada é a da conxunción entre factores ambientais descoñecidos (de tipo infeccioso ou non) e factores xenéticos que predispoñerían a persoa a desenvolver a doenza.
Existen tantos síntomas da enfermidade como persoas e posto que os nervios se estenden por todo o corpo, a EM poderá manifestarse de maneiras moi diferentes e en diferentes partes do organismo. O máis habitual é que as persoas experimenten tremores posturais e de intención (para iniciar actividades), problemas para tragar e falar, falta de coordinación e problemas de vexiga e intestinais.
É máis común en climas máis fríos polo que, en España, a súa prevalencia é de 120 casos por cada 100 mil habitantes e unha incidencia de 4 por cada 100 mil, considerándose unha zona de risco medio-alto para o padecemento da enfermidade. A maioría dos casos diagnosticados son persoas entre 20 e 40 anos pero tamén pode aparecer noutros grupos de idade. Ademais, 3 de cada 4 casos diagnosticados, son mulleres e é a segunda causa de discapacidade entre as persoas mozas, despois dos accidentes de tráfico. Extrapolando os datos a Galiza, calcúlase que afecta a 3.500 persoas.
En canto á tipoloxía da enfermidade, poderemos falar de EM benigna (que desaparece tras varios surtos), EM recidivante (surtos agudos de maior ou menor gravidade máis ou menos frecuentes, con certa capacidade de reversibilidade) e EM progresiva (curso progresivo da doenza con deterioro continuo). Segundo o tipo de esclerose que a persoa presente, a progresión da enfermidade será máis ou menos acelerada e máis ou menos incapacitante a curto e longo prazo.
A logopeda debería comezar a traballar coas persoas afectadas cando se realiza o diagnóstico. Desta maneira, os síntomas xa presentes iríanse controlando de maneira que se puidera manter a calidade de vida a maior cantidade de tempo posible (no caso das progresivas) e podería facerse fronte aos surtos de forma máis efectiva. Sería un traballo máis focalizado e efectivo, preventivo de complicacións nalgúns aspectos (sobre todo no caso das progresivas). Mais a realidade é que nin o sistema de saúde indica que a intervención logopédica sexa beneficiosa, nin as persoas afectadas se encamiñan a esta profesional se os síntomas que presentan non comprometen aspectos relevantes da súa vida diaria. Tómanse como normais alteracións na fala ou na capacidade para expresarse ou alteracións durante as comidas, relacionándoos como “inevitables” pola enfermidade cando a realidade é ben diferente.
A logopeda traballará sobre a musculatura orofacial da persoa afectada para minimizar por un lado as alteracións na articulación que poida presentar no momento de expresarse e por outro lado, servirá para mellorar funcións estomatognáticas como a mastigación e a deglutición que dependen da musculatura oral. Ademais traballará sobre a voz e a respiración da persoa así como nas capacidades motrices para a escritura. Ante a posibilidade do empeoramento, será a logopeda a que busque métodos alternativos e aumentativos para a comunicación e quen controle que a dieta da persoa estea adaptada ás capacidades da súa musculatura. Se a vía oral non fose segura, será a encargada de proporcionar medidas compensatorias para a alimentación e incluso unha vía de alimentación alternativa.
En xaneiro do 2019 a Federación Galega de Esclerose Múltiple (Fegadem) realizou unha guía sobre as intervencións profesionais, onde tiven a sorte de participar na visión da logopedia xunto con outras compañeiras e faciamos unha reflexión que traio agora aquí: a intervención en EM non ten sentido se non se fai de maneira multidisciplinar e de forma precoz para preservar o benestar da persoa afectada e a calidade de vida tanto psicolóxica como funcional.
