Sanidade ultima a nova estratexia galega de enfermidades raras para mellorar a calidade de vida dos pacientes
O xerente do Servizo Galego de Saúde (Sergas), José Ramón Parada, participou esta cuarta feira no Foro Miastenia gravis: situación actual e retos futuros para a mellora asistencial en España, un encontro no que avanzou que a Xunta da Galiza se atopa ultimando a nova versión da estratexia galega de enfermidades raras. Segundo trasladou o Goberno galego, Parada valorou durante a xuntanza o compromiso da Xunta coa atención e o coidado das persoas que padecen estas patoloxías. Aínda así, apuntou que "é necesario seguir traballando para optimizar os tempos de diagnóstico e tamén mellorar a coordinación entre os diferentes niveis asistenciais".
Neste sentido, lembrou a posta en marcha en 2018 do Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras (Rerga), a creación da Comisión Galega Enfermidade Raras en 2021 e a elaboración da Estratexia Galega de Enfermidade Raras, cuxa nova versión está a ser ultimada por parte da Administración sanitaria da Xunta.
O Foro Miastenia gravis celebrouse no Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS) e contou coa presenza do xerente da área sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza, Ángel Facio, do xerente da área sanitaria da Coruña e Cee, Luis Verde, e do xerente da área sanitaria de Vigo, Javier Puente. Durante a celebración da xornada, especialistas da Miastenia gravis analizaron os modelos de éxito, protocolos de derivación rápida e as melloras no acceso a tratamentos, co obxectivo de construír unha atención máis "coordinada, eficiente e centrada no paciente".
Máis de 100 pacientes
Con relación a esta patoloxía, a área sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza atópase actualmente tratando a 110 pacientes con Miastenia gravis. Segundo informou o Sergas, o servizo de Neuroloxía da sanidade pública compostelá, que diagnostica uns 15 novos ao ano, participa en ensaios clínicos que investigan diversas moléculas dirixidas fronte a mecanismos patoxénos da enfermidade para poder incrementar así o arsenal terapéutico ao servizo destes pacientes.
Nesta liña, a neuróloga da área sanitaria que atende esta patoloxía, Tania García Sobrino, subliñou que "se trata de destacar que se fala de melloría clínica, non de control da enfermidade".
