querENDO, unha asociación para rachar coa invisibilidade da endometriose

Hai unha década o Parlamento europeo aprobou unha declaración institucional para pór o foco na endometriose. Unha doenza que atinxía naquela altura, e segundo as autoridades comunitarias, por volta dos 14 millóns de mulleres europeas. Porén, 10 anos despois, "pouco se ten avanzado" na información, prevención e tratamento desta doenza. Nomeadamente, na Galiza. 

A endometriose é unha "enfermidade inflamatoria estróxeno-dependente de orixe descoñecida que afecta aproximadamente o 10-20% das mulleres en idade fértil de calquera raza-etnia e grupo social". Así a definen desde o Sistema Nacional de Saúde na guía elaborada polo Ministerio de Sanidade español en 2013. 

No concreto trátase dunha doenza que provoca o crecemento e implantación de tecido endometrial --membrana mucosa que reveste as paredes do útero-- fóra deste órgao. "É unha enfermidade moi complexa porque non se coñece a orixe", explica en conversa con Sermos Galiza, Carme Varela, integrante de querENDO e doente de endometriose. "Fórmase porque a capa interior do útero coloniza outras partes do corpo. Algunhas poden ir aos ovarios, as trompas de falopio mais tamén ao intestino, os riles ou mesmo aos pulmóns". Unha "viaxe", explica, que embora ser tipificada como "benigna" crea "un conflito de intereses" cos órgaos que ocupa provocando graves complicacións médicas. "Hai quen perdeu un ril ou a quen tiveron que cortarlle un anaco de intestino", afirma, cando a enfermidade se atopa nun grao de desenvolvemento elevado. 

A demora nas diagnoses --dunha media de 8 anos-- devén da sintomatización da enfermidade. Fortes dores que, polo xeral, son consideradas propias do ciclo menstrual

Demoras na diagnose 

As persoas atinxidas de endometriose son clasificadas en 4 graos en función da gravidade da doenza. Unha diagnose que "a maior parte das veces chega tarde" coas consecuencias que iso carrexa. A media sitúase en 8 anos mais algunhas doentes, como Carme, tiveron que agardar máis dunha década até seren diagnosticadas. 

A demora nas diagnoses devén da sintomatización da enfermidade. Fortes dores que, polo xeral, son consideradas propias do ciclo menstrual. Mais tamén por unha falta de información e especialización médica notoria. "A desinformación é xeralizada. Moitas doentes temos que procurar información pola nosa conta e á hora de facer unha diagnose atopámonos cun tratamento paternalista no que as mulleres non facemos parte do proceso de toma de decisións", sinala Varela. 

Os tratamentos que reciben son en primeiro termo hormonais, pois a doenza está vencellada ás hormonas segregadas polos ovarios (estróxenos). "Nos primeiros graos da enfermidade proporcíonanse pílulas anticonceptivas", mais cando a doenza se agrava "non hai tratamentos específicos" e as pacientes son tratadas con "medicamentos para combater o cancro de próstata, por exemplo". Tratamentos que os propios laboratorios recomendan en doses baixas, pola súa agresividade mais que "a nós se nos están a dar por riba do recomendado", apunta Carme Varela. 

"Nos primeiros graos da enfermidade proporcíonanse pílulas anticonceptivas", mais cando a doenza se agrava "non hai tratamentos específicos"

Aliás, en moitas ocasións, denuncian, evidénciase nos tratamentos a "falta de investigación para se adaptaren ás particularidades de cada doente". 

Neste senso, na Galiza non existe ningunha unidade especializada de endometriose e, naqueles casos en que é precisa a cirurxía, as doentes son derivadas a hospitais "fóra da comunidade", principalmente La Paz en Madrid. 

O grao de descoñecemento arredor desta enfermidade non se atopa só entre a comunidade médica onde hai "xinecólogos que a descoñecen", senón tamén entre a propia cidadanía. Un exemplo da invisibilidade que atinxe as doentes de endometriose exemplifícana desde a Asociación querENDO no propio dicionario da Real Academia Galega (RAG) no que non aparece recollido o termo. Mais, di Carme Varela, "isto é algo simbólico" nunha realidade complexa mesmo de explicar. 

A dor, un factor de xénero

"É difícil facer entender a alguén que che baixou a regra e non podes ir traballar por mor dunhas dores terríbeis", afirma. O descoñecemento xeralizado da doenza carréxalles ás doentes importantes problemas laborais para, por exemplo, accederen a baixas ou permisos. "Temos problemas para que se nos recoñezan as baixas e hai mesmo a quen lle plantexan a alta cando case nen se move", denuncia. 

"É difícil facer entender a alguén que che baixou a regra e non podes ir traballar por mor dunhas dores terríbeis"

"É unha doenza incomprendida por unha razón de xénero" pois, explica, "tradicionalmente fomos educados para considerar que a dor nas mulleres é algo máis natural que nos homes". Para Carme Varela, fica claro que no caso deles "é impensábel que poidan pasar unha media de 8 anos con dor e que non sexan diagnosticados". Asemade, recoñece, "hai moitas mulleres que perderon o traballo" como resultado de baixas continuadas por mor das dores. 

En Galiza incúmprense o 90% das recomendacións

Perante esta realidade doentes de endometriose de Galiza decidiron unirse e fundar a asociación querENDO. "Estabamos bastante soas, viamos que había cousas que non se están a facer ben e embora poidan ser inevitábeis para nós entendemos que outras mulleres poderían optar a mellores protocolos" de se uniren para exixir información, investigación, recoñecemento e mudanzas. 

Moitas doentes de endometriose teñen dificultades para accederen a unha baixa laboral

Desde a aprobación da declaración europea en 2005 e a elaboración da Guía de atención para doentes de endometriose no Estado español, na Galiza "non se mellorou nada", denuncia Varela. "Só hai unha unidade de endometriose en Vigo" mais con limitacións a respeito doutras que funcionan ao 100% noutros territorios como Barcelona, Madrid ou Valencia". Neste senso, acrecenta, no noso país "falta o 90%" das recomendacións recollidas na devandita guía. 

Após o seu xurdimento como asociación solicitaron xa unha xuntanza coa conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, para lle expor as súas demandas e preguntarlle pola acción política do goberno galego neste eido. Unha pregunta que tamén elevaron á Comisión europea através d@s eurodeputad@s galeg@s Ana Miranda, José Blanco e Lidia Senra. 

Fe de grallas. Este artigo foi editado ás 21:34 horas após unha aclaración achegada desde a asociación querENDO. Na Galiza existe unha unidade especializada en Vigo que, no entanto, posúe carencias e limitacións até o punto de se derivaren as doentes máis graves a Madrid. Ora ben, desde a asociación denuncian a inexistencia dun protocolo de derivación claro para Galiza.