Afectadas polo VIH e a sida reivindican unha nova relación: "Son pacientes que aínda seguen encontrando discriminación, tamén no ámbito sanitario"

"Polo menos unha vez na vida hai que facer unha proba do VIH". É a recomendación de Hadrián Pernas Pardavila, médico da unidade de procesos infecciosos do hospital de Montecelo, en Pontevedra, quen chama a repetir esta comprobación cada ano ou mesmo cada tres meses en función da percepción de risco de cada persoa. Son probas accesíbeis na rúa máis tamén no sistema público de saúde, malia o estigma visíbel "cara a determinadas condutas sexuais". "O persoal médico de Atención Primaria ten que poder facer unha proba do VIH, da sífilis, da clamidia, da gonorrea... Non hai que ir á privada, non hai que pagar por isto, porque son patoloxías que existen, coas que convivimos e sobre as que temos que ter información" e non sentir culpa nin responsabilidade, advirte o especialista.

Pernas Pardavila fai parte de Sogaisida, a Sociedade Galega Interdisciplinaria da Sida, que este primeiro de decembro conmemorará o Día Muncial da VIH/Sida cunha mesa coloquio na escola universitaria de enfermaría da Coruña baixo o título 'Superar as interrupcións transformar a resposta á sida', un encontro no que as intervencións de carácter científico compartirán espazo coa experiencia das persoas afectadas polo VIH, que na Galiza contan con tres entidades de referencia na Coruña –Casco–, Vigo –Agavih– e Ourense –Apoio Positivo-Casa Ourense–.

O persoal médico de Atención Primaria ten que poder facer unha proba do VIH, da sífilis, da clamidia, da gonorrea... Non hai que ir á privada, non hai que pagar por isto

Persoal médico e terceiro sector demostran no ámbito da atención  persoas seropositivas unha relación moi próxima que busca construír "un futuro con igualdade e sen estigma", lema que guiará o acto central deste 1 de decembro de Agavih na Casa da Cultura de Vigo. Unhas 600 persoas profesionais e afectadas polo VIH fan parte desta asociación galega cuxo labor se centra na prevención. "Realizamos probas rápidas e, en caso de dar reactivo, promovemos as probas diagnósticas confirmatorias, tanto de VIH como de hepatite C, e acompañamos as persoas en todo o proceso", explica a Nós Diario Cándida Álvarez, presidenta da entidade.

As súas intervencións teñen lugar na rúa, en eventos e en redes sociais. Tamén desde a súa sede amplían o labor de acompañamento personalizado a quen necesita "asentar" un diagnóstico novo ou vello desde o punto de vista mental, físico e emocional. "Nós apoiamos e escoitamos a quen precisa falar, a quen non quere ou non sabe se compartir o seu diagnóstico, a quen ten medo ao estigma, ao rexeitamento ou á discriminación".

Do temor á acollida

A vergonza e a cabeza baixa son o sentimento e o xesto máis frecuentes entre quen visitan por primeira vez a consulta de Laura Labajo, enfermeira especialista en VIH e ITS na unidade de patoloxía infecciosa do Álvaro Cunqueiro. "Somos a primeira cara que vén e a primeira voz que escoitan dentro do sistema sanitario e iso é moi importante para un paciente VIH, que xoga coa desvantaxe de saber un pouco o que lle vai supor ser seropositivo", sinala Labajo. "Ese doente chega preparado para un rexeitamento, para que o miren mal, para que o traten como un apestado", de aí que un dos primeiros obxectivos sexa acoller e tranquilizar os novos diagnósticos. "Eu o primeiro que lles conto é que están no sitio adecuado e coas persoas que ten que estar".

Apoiamos e escoitamos a quen precisa falar, a quen non quere ou non sabe se compartir o seu diagnóstico, a quen ten medo ao estigma, ao rexeitamento ou á discriminación

O labor da enfermeira tamén é explicarlle que tipo de infección ten, como se vai comportar e cales van ser os cambios que se producirán na súa vida. "O primeiro día tamén lles digo que non van morrer de VIH e que a día de hoxe o máximo que lle podemos ofrecer é un tratamento –unha pílula diaria ou unha inxección intramuscular cada dous meses– que se toma todos os días, co que non se van pór enfermos nin van transmitir a infección a outras persoas, que é o máis lles importa" os primeiros días.

Xa coa cabeza alta, os pacientes con VIH inician cadanseu proceso de adaptación ao novo diagnóstico. "Os perfís mudan. As persoas migrantes e as mulleres son os máis vulnerábeis, con cargas familiares e emocionais moi complicadas. Necesitamos identificar e clasificar cada caso porque os obxectivos cambian". Tamén o acompañamento, apunta Cándida Álvarez, quen destaca o esforzo de Agavih por incorporar ao programa de vixilancia epidemiolóxica "as persoas que non teñen tarxeta sanitaria, empadroando no noso domicilio social todas aquelas que viven nun cuarto de aluguer sen opción de inscribirse no padrón".

Saúde mental

Fóra e dentro do sistema sanitario, o proceso continúa. Após as primeiras citas, as visitas á consulta de enfermaría distáncianse. "O ideal é que un paciente veña á miña consulta cada seis meses, pero pode haber doentes que necesiten vir cada tres meses, porque teñen outras comorbilidades ou porque existe un factor de ansiedade ou depresión que vai unido ao diagnóstico do VIH". De feito, até 33% das persoas con VIH manifesta depresión clínica e un 43%, ansiedade clínica, segundo datos de Cesida, que confirman unha maior deterioración da súa saúde mental.

Son pacientes cunha carga diferente ao resto só polo estigma que arrastra a infección por VIH, "son pacientes que a diferenza de calquera outro aínda seguen encontrando discriminación, tamén no ámbito sanitario, e hai que loitar contra isto", conclúe Laura Labajo.

É un estigma "preocupante", salienta Hadrián Pernas Pardavila. "Moitos profesionais sanitarios non queren ter o mesmo contacto cunha persoa con VIH que sen el. Usan dobre luva cando non está indicado en ningún caso, informes que nada teñen que ver co VIH recollen a patoloxía, mesmo ao abrir o Ianus salta unha nota que avisa 'VIH positivo' cando non é necesario".

Co tratamento conseguimos evitar a aparición da sida, igualar practicamente a esperanza de vida á do resto da poboación e facer o virus indetectábel, o que significa que non se vai transmitir

Neste sentido, alerta o especialista, o que empeora a calidade de vida das persoas seropositivas "xa non é a infección polo virus, senón a sociedade", polo que urxe a normalizar as relacións coas persoas que viven co VIH, empezando por mudar a linguaxe e desbotar vocábulos como contaxio, "que agocha un peso de responsabilidade que ninguén ten cando se trata dunha enfermidade".

Indetectábel, intransmisíbel

Pernas Pardavila anima a usar o termo transmisión; a falar de condutas de risco e non de grupos de risco; a distinguir entre infección por VIH e sida, a enfermidade que as persoas que toman tratamento non chegarán a desenvolver, e a difundir a que Cándida Álvarez define como "a mensaxe máis potente para a nosa autoestima", a relación de diagnóstico, tratamento e carga viral suprimida. "Co tratamento conseguimos evitar a aparición da sida, igualar practicamente a esperanza de vida á do resto da poboación e facer o virus indetectábel, o que significa que non se vai transmitir", resume o médico, un beneficio triplo ao que viñeron sumarse o uso tanto da profilaxe pre –PrEP– e post –PEP– exposición, incluídas na carteira do Sergas e accesíbeis "sen requisitos complexos" a quen estea en situación de risco de transmisión ou advirta percepción de risco.

Os datos de diagnóstico, pendentes aínda de publicación oficial, reflicten unha lixeira repunta de casos novos. Na última década o número movíase entre os 105 e os 115. En 2024 houbo 137 casos, polo que haberá que estar vixiantes. O máis importante, polo momento, é que seguimos diagnosticando tarde. Un 52% dos diagnósticos fanse xa con sida ou con certo grao de inmunodepresión", polo que, aclara, non son casos novos.

Persoas con infección por VIH xa poden doar órganos 

O Boletín Oficial do Estado do 7 de xullo derrogou a lei de 1987 que non permitía ás persoas con VIH doar órganos. O Ministerio de Sanidade, por iniciativa da Organización Nacional de Transplantes (ONT), promoveu este cambio normativo. Era unha débeda histórica que eliminou de vez a diferenza na abordaxe da infección por VIH con respecto a outras infeccións na persoa doante.

Segundo datos da propia ONT, na última década, 65 posíbeis persoas doantes falecidas con infección por VIH poderían ter doado os seus órganos e permitir a realización de até 165 transplantes de non existir unha limitación normativa e de contar con receptores VIH idóneos en lista de espera que outorgasen o seu consentimento.

O transplante de órganos entre persoas con VIH comezou en 2008 na República de Sudáfrica. Os bos resultados promoveron o inicio desta práctica en diversos países europeos e nos EUA. A evidencia xerada mostra que os pacientes transplantados con infección por VIH teñen resultados similares con órganos procedentes de doantes VIH positivos ou negativos.

Coa derrogación da norma de 1987, xa se poden realizar este tipo de intervencións tamén no Estado español, onde cada ano uns 50 pacientes con VIH esperan un transplante dun órgano.