María Castelao: "Existen moitas enfermidades raras e as institucións deberían estar aí para apoiar"

-Que os motivou a fundar Art for Dent?

Fúmonos coñecendo varias familias na Galiza que temos crianzas afectadas pola enfermidade de Dent. Vimos que estabamos a facer moitas cousas por separado e decidimos xuntarnos para ter máis forza. A investigación está funcionando no hospital Vall d’Hebron de Barcelona e a asociación pretende ser outra fonte de ingresos máis para financiar o traballo das especialistas e facilitar o curso desa investigación.

-A asociación vencella a enfermidade coa arte...

Isto naceu na nosa familia. Ao meu fillo diagnosticáronlle a enfermidade en decembro de 2019. Aí comezamos a pescudar información, descubrimos a investigación en Catalunya. Nese momento acordamos que tiñamos que facer algo para axudar, porque son os únicos que están investigando, só nos podemos agarrar a eles. Cando nos confinaron, o meu marido, que é artista plástico, comezou a pintar co noso fillo, xa que sempre lle gustou debuxar. El tivo a idea de facer obras baseadas nas pinturas de Francis Bacon porque lle parecía que era un artista que, polas súas características, podía ser interesante para o neno. Fixemos unhas camisetas para vender e recadar cartos cos que poder seguir a financiar a investigación. A empresa Rei Zentolo prestouse a producir as camisetas, e fomos dándolle difusión.

-Como é o día a día para as familias que teñen crianzas enfermidade de Dent diagnosticada?

Entre médicos e medicamentos. É unha enfermidade que afecta o cromosoma X, polo que afecta a varóns, principalmente nos seus riles. O que provoca a enfermidade é que o seu corpo perde os nutrientes, as proteínas, o calcio, o fósforo... a través dos ouriños. Iso obriga a que teñan que inxerir estes elementos por vía oral. A enfermidade móstrase en cada neno dun modo distinto. Non é que sexan síntomas distintos, pero algúns teñen máis problemas de ósos, outros de crecemento, outros perden até a metade da función renal... Tamén se cansan con maior facilidade. O día a día non  é normal, porque a medicación que precisan vai variando en función de como van as analíticas.

Seguimos loitando para intentar frear esta situación.

-Co caso de Olatz Vázquez, viuse como a pandemia afectou tamén á detección doutras enfermidades.  En que grao lles afectou a vostedes esa situación?

A enfermidade de Dent trátase dunha doenza o suficientemente grave como para que os seus controis se mantivesen sen cambios. O único que sufrín eu foi que no comezo da pandemia houbo un parón da atención presencial e que a consulta despois dunha das analíticas tivo que facerse vía telefónica. Moitas das reunións presenciais pasaron a ser telemáticas. Só afectou aos resultados das probas, non ás probas en si. Eles teñen que seguir cos seus tratamentos, polo que tivemos a sorte de que non nos vimos tan afectadas como outras persoas e familias.

-Que papel deben xogar as institucións no apoio de investigacións que buscan un tratamento para enfermidades raras como a do seu fillo? 

Deberían xogar un papel moi importante. Existen moitas enfermidades raras, e aínda que cada un loita polo seu, as institucións deben estar aí para darnos apoio. É moi importante que cando se poñen en marcha proxectos de investigación os organismos públicos apoien as e os profesionais dos ámbitos sanitario e científico a continuar coas súas procuras, porque en moitos casos son as únicas fontes de esperanza para as familias. Ademais, penso que o apoio ten que ser aplicábel a todos os sectores da sociedade.