Juan Carlos Rodríguez: “A pandemia do coronavirus acelerou a deterioración de moitos pacientes de alzhéimer”

Como se fundou Afaga?

Afaga naceu hai vinte e sete anos, da man dun grupo de familiares que coincidiran no hospital de Vigo e contactaran entre eles a través dos xeriatras que trataban aos seus achegados coa enfermidade diagnosticada. Foi o primeiro grupo deste estilo que se fundou na Galiza. A súa finalidade inicial era coñecerse, obter e compartir información da enfermidade... A partir de aí, crearon un grupo de autoaxuda e comezaron a proporcionar servizos de apoio no fogar. Ao longo destes anos fomos ampliando os programas de apoio e intervención para as familias e para as persoas coa doenza.

En que ámbitos traballa hoxe en día a asociación?

Diversificamos bastante o noso traballo. Un primeiro eixo sería o da relación entre o paciente e o coidador. Neste ámbito, o labor divídese entre o traballo nos centros de día e de atención sanitaria e o traballo en domicilios. Ademais, desde a pandemia estamos a desenvolver novos sistemas de intervención no fogar baseados no emprego de novas tecnoloxías e no que participan a Universidade de Vigo e diversas fundacións. Un segundo eixo está centrado na prevención do deterioro, no que se traballa con persoas vulnerábeis de padecer a enfermidade ou un proceso de deterioro cognitivo. O terceiro eixo está enfocado na área das familias. Como asociación de familiares, entendemos que é importante traballar na información e na formación dos achegados dos pacientes.

Cantas persoas colaboran hoxe en día coa asociación?

Neste momento, en Afaga traballan arredor de cincuenta persoas nos distintos programas. As nosas actuacións están focalizadas na área sanitaria de Vigo, aínda que colaboramos co resto de asociacións que existen na Galiza a través da Federación Alzhéimer Galiza (Fagal). 

Afaga está atendendo aproximadamente a trescentas persoas cun deterioro neurodexenerativo diagnosticado, aos que se suman outras trescentas persoas en programas de prevención. Ademais, nesa cifra entran todos os familiares destas persoas, a quen lle damos soporte todo o ano.

O alzhéimer segue a ser unha enfermidade “invisíbel” para a sociedade?

Nós entendemos que é unha enfermidade fondamente invisíbel. En especial porque se trata dunha doenza no que o principal factor de risco é a idade. A xente maior está invisibilizada en si mesma como colectivo dentro da sociedade. Non en tanto, o que estamos a ver nos últimos anos é que o número de pacientes dunha idade máis baixa que empezan a presentar síntomas aumentou. Falamos de persoas con cincuenta ou sesenta anos. 

E iso é grazas a que cada vez hai máis acceso a información sobre o alzhéimer. 

Calcúlase que na Galiza arredor de cen mil persoas poden ter unha enfermidade neurodexenerativa, dos que o 70% son persoas con alzhéimer. Estamos falando dunha cantidade inxente de casos, que ademais aumentaron coa pandemia, xa que esta acelerou o deterioro de moitos pacientes.

As familias de pacientes de alzheimer contan con apoio suficiente por parte das administracións?

Penso que estamos a vivir un momento clave para que as administracións tomen verdadeira conciencia da realidade desta situación. Hai aproximadamente dous anos aprobouse un plan estatal de alzhéimer. 

O desenvolvemento deste plan ten que ser autonómico, e na nosa opinión, a Galiza debería contar cun plan específico. No Parlamento xa se aprobaron unha serie de puntos relacionados co estudo da enfermidade e co desenvolvemento de programas de prevención e tratamento da enfermidade, e nós entendemos se debería crear unha rede de centros terapéuticos de media estancia nos concellos rurais da Galiza.