Endometriose: loitadoras contra a dor

As menstruacións de Carme Varela foron sempre “dolorosas”. No instituto o sufrimento era xa considerábel e na carreira incrementouse, “tiña interiorizado que a algunhas mulleres lles doe a regra e que a outras non e, en certa maneira, atrasei o diagnóstico”, narra, en conversa con Sermos Galiza.

 

Aos 28 anos, en 1998, nunha consulta xinecolóxica, explicou que se desmaiaba coa dor cada vez que tiña o período, mais non logrou o diagnóstico até 2011. “En todos eses anos, recibín contestacións do tipo neniña, tes que aguantar un pouquiño a dor porque tes o útero en retroversión; véxote moi preocupada pola dor, xa se che pasará cando teñas fillos –dando por sentado que o meu destino era ser procreadora–…”.

 

Respostas que escoitaron acotío as mulleres con endometriose –enfermidade que consiste no crecemento anómalo do endometrio, do tecido do útero–. Respostas que representan unha cara máis dunha sanidade que tamén carga co machismo ás costas. “As regras eran un absoluto inferno e tiven a sorte de que a dor fose só nas regras, e non fóra delas, porque a dor era totalmente destrutiva, unha dor no ventre moi forte, moi punzante e, en cuestión de minutos, desmaiábame, mesmo na rúa”, explica, “é como se che tirasen das tripas para abaixo, como se tiveses algo enganchado”.

 

Ningunha das dores que sentiu na súa vida é comparábel ao padecido coa endometriose, “nin sequera cando partín a mandíbula”

 

Ningunha das dores que sentiu na súa vida é comparábel ao padecido coa endometriose, “nin sequera cando partín a mandíbula”. O diagnóstico de Carme chegou cando a operaron dun tumor no ovario. Nese momento, a endometriose xa era de grao IV, o máis grave, con afectación no intestino e no aparato urinario. Alén de perder un ovario, na intervención ficou sen o útero. “O informe da operación recollía que a endometriose fora unha descuberta casual e engadía que a paciente era asintomática. Aí discrepamos, porque eu en todas as consultas indicaba que me desmaiaba, literalmente, coa dor cada vez que tiña a regra”, afirma.

 

Após a operación, tivo que someterse a un duro tratamento de seis meses con Decapeptyl, medicamento que lle provocaba unha significativa perda de memoria, “nin sequera me saían as palabras”. Mais había segunda parte.

 

A solución, en Catalunya

 

Pasados dous anos da intervención, reapareceron as dores, “non sabía que era unha enfermidade crónica e naquel momento xa non tiña útero nin regras e non sabía a que podían deberse aquelas dores”. Pasou por Xinecoloxía e non lle diagnosticaron a endometriose, “dixéronme que non podía estar indo cada ano á consulta porque xa só tiña un ovario e nin citoloxías me podían facer”.

 

Lembra a “sorte” que tivo coa médica de primaria, que a derivou a un dixestivo, “na primeira ecografía xa viu a recidiva”. A partir de entón, un calvario. Primeiro quixeron operala, despois prescribirlle o Decapeptyl até a chegada da menopausa, “e este tratamento non se pode tomar máis de seis meses polos efectos que ten, entre eles a osteoporose, pois nese medio ano perdes o 30% de masa ósea”.

 

“Cando voltei á revisión dos seis meses planteime e fun a Barcelona, onde me censei en falso. O Clínic [con unidade multidisciplinar] foi para min un bálsamo, púxoseme o vento a favor e non tiña nada a ver coas malas formas do servizo de Xinecoloxía de Santiago”, narra. Foi neste hospital onde, por vez primeira, lle fixeron unha resonancia e unha ecografía con preparación intestinal.

 

“Estudaron ben o caso para saber cal era a situación, retiráronme a medicación e fixéronme seguimento, coa sorte de que a enfermidade non reapareceu até hoxe e a miña vida mellorou o 100%”.

 

Desinterese das autoridades

 

Carme Varela, que é directiva de querENDO Mulleres con endometriose, lamenta que as autoridades sanitarias non fagan “esforzo ningún” por facer visíbel a enfermidade, algo, explica, fundamental, tendo en conta a necesidade de detectala no seu grao inicial.

 

O 22 de abril de 2015 o Parlamento de Galiza aprobaba a posta en marcha dun plan de detección precoz da endrometriose que aínda non se deseñou e en febreiro deste mesmo ano o PP votaba en contra da ratificación da moción aprobada tres anos atrás. Así é que, polo momento, na Galiza segue a tratarse como unha doenza invisíbel.

 

“O problema que temos é que a dor nas mulleres está asumida como normal e tardamos oito anos, de media, en conseguirmos o diagnóstico"

 

“O problema que temos é que a dor nas mulleres está asumida como normal e tardamos oito anos, de media, en conseguirmos o diagnóstico; en parte porque nós mesmas normalizamos a dor e porque cando chegamos á consulta os mesmos prexuízos que temos nós tamén están no sector sanitario”, advirte. Un sector sanitario, salienta, que non é capaz de facerlle fronte á doenza.

 

“Neses oito anos é máis fácil que che manden a Psiquiatría que facer unha resonancia, cando nese momento estás tendo unha endometriose con afectación intestinal”, lamenta.

 

Sen equipo multidisciplinar

 

querENDO Mulleres con endometriose salienta a necesidade de que Galiza conte con unidades multidisciplinares para tratar a endometriose, como xa teñen Madrid ou Catalunya, “de entrada onde contan con este tipo de unidade non te andan a derivar dun xinecólogo a outro, sempre estás cun equipo fixo e as ecografías fainas unha persoa que pasa o día a buscar endometriose e que está moi familiarizada coa súa busca, que non é doada”. Como pode afectar calquera parte do corpo, a intervención é unha das máis complicadas que teñen lugar nos quirófanos, “non vale que opere quen estea de garda, hai que ter moita formación e experiencia porque nun momento dado hai que intervir no pulmón, na vexiga ou no fígado”.

 

Tamén é necesaria unha unidade de dor, para evitar a súa cronificación, e Psicoloxía, “aféctache en moitos ámbitos da vida, como nas relacións sexuais ou na fecundidade, porque hai unha alta taxa de infertilidade”. Carme Varela lánzalle unha mensaxe á Consellaría de Sanidade: “coa calculadora na man, somos máis económicas dentro das unidades, porque se xeran menos baixas laborais, menos gasto farmacéutico, menos ingresos en hospitais e menos asistencias ás urxencias”.

 

O mito do embarazo

 

Sobre a fecundidade e a endometriose, a asociación da que é directiva Carme trata de destruír a crenza de que o embarazo cura a doenza, “para que o embarazo sexa terapéutico, como se segue a dicir hoxe na Facultade de Medicina da USC, a pauta sería a seguinte: empezarmos a ter fillos entre os 15 e os 17 anos e non pararmos até os 50 e que entre embarazo e embarazo non pasen máis de seis meses”. 

 

"Compara o que se leva a investigar nos problemas de erección dos homes, e o que nos pasa a nós”, sinala Carme Varela

 

A falta de investigación –nin sequera se sabe a orixe da endometriose– é un dos lastres que impiden atallar a doenza, “non imaxino ningunha enfermidade que afecte o 10% dos homes e estea sen investigación”. “Unha boa parte dos medicamentos aproveitámolos doutras doenzas, como o Decapeptyl, que non se desenvolveu pensando en nós, senón nos enfermos de próstata. Compara o que se leva a investigar nos problemas de erección dos homes, e o que nos pasa a nós”, agrega.

 

“Chegáronme a chamar Expediente X”

 

Carme Varela só é un caso dentro dos 170 millóns de mulleres que sofren a endometriose no mundo. Na Galiza estímase que a padecen 60.000, das cales sofren a expresión máxima, o grao IV, 9.000. Entre estas atópase Marta, que tamén accedeu a narrarlle a súa doenza a Sermos Galiza.

 

“Desde que me chegou a regra, por vez primeira, aos 10 anos, sufrín un martirio. As suores frías, a dor e os mareos, e mesmo a febre, non me deixaban ter unha vida normal na escola”. “Miña nai levárame a varios xinecólogos, facíanme probas e non daban ningún resultado”, sinala. Chegou a perder o coñecemento. “Foi aí cando comecei as odiseas nos hospitais, pero non me vían nada. Ingresada no Clínico de Santiago chegáronme a dicir que era un Expediente X, e non é nada esperanzador que un médico te chame así. Cheguei a pensar que tiña cancro”, admite.

 

"Non podía estar sentada pola dor, non quería comer nin beber moito porque tampouco podía ouriñar nin defecar", advirte Carme Varela

 

“En 2014, após pasar polas urxencias case cada mes, tiña a sensación de que ía morrer. Non podía estar sentada pola dor, non quería comer nin beber moito porque tampouco podía ouriñar nin defecar”, sinala. A súa “sorte” chegou cando estaba de visita en Madrid, “alí a dor dobroume, fun ao Hospital La Paz [con equipo multidisciplinar] e cunha resonancia viron o monstro que estaba crecendo no meu interior. Tiñan que operarme porque a endometriose estaba obstruíndo a saída de ouriños e as defecacións”.

 

Foi alí, en La Paz, onde por vez primeira oíu a palabra que lle poría nome ao seu tormento. Logo da intervención, prescribíronlle pílulas anticonceptivas continuadas para inducirlle a menopausa. Entón cesaron as dores. Deixou o tratamento para tratar de ter descendencia e en novembro de 2017 conseguiu quedar embarazada. Porén, o 8 de xaneiro de 2018 perdeu o feto, “desde entón as dores volveron”.

 

“Un aborto sófrese moito e para quen temos endometriose é un duplo peso: o do aborto e o da propia endometriose, que nos afecta no físico mais tamén no psicolóxico”, afirma. E é que a ausencia de especialistas, de unidades multidisciplinares e de fondos para a investigación fai que o camiño sexa arduo.

 

Unha ollada á sexualidade

 

Unha das principais dificultades que representa a endometriose é a dor durante as prácticas sexuais. Consultamos, ao respeito, a sexóloga Martina González Veiga, que explica que a dor adoita ter lugar nas relacións coitais e durante e após o orgasmo, “isto súmase ao descoñecemento que temos dos nosos xenitais e do seu funcionamento” e a maiores está o factor da presión polo coito, “aínda existe a crenza errónea de que sen coito non é sexo”.

 

"Convivir coa dor non é doado e poden producirse problemas de parella que interfiran no eido sexual”, salienta a sexóloga Martina González

 

A especialista afirma ademais que o desexo pode verse afectado polo anteriormente citado e por emocións “como o medo e a culpa, que se ven acrecentadas co feito de sentírense defectuosas”. “Convivir coa dor non é doado e poden producirse problemas de parella que interfiran no eido sexual”, engade.

 

Ás mulleres que padecen esta enfermidade, Martina González Veiga recoméndalles que rompan o silencio e contacten coas asociacións de endometriose, onde van atopar máis información e apoio. Ínstaas a esixiren “unha boa atención sanitaria, que non presupoña que a dor nas mulleres é normal e que busque solucións en lugar de inventar problemas mentais” e lémbralles que “se pode mellorar e ter unha vida satisfactoria con endometriose, con información e coñecemento, cunha atención axeitada, aprendendo a xestionar as emocións, tomando as rendas da sexualidade e buscando e pedindo espazos seguros, nas consultas e na propia parella”.

 

A perspectiva profesional

 

Carmen Varillas é a xefa de Xinecoloxía do Chuou, que conta cunha consulta específica de endometriose. O diagnóstico, di, non é doado, dado que “a sintomatoloxía pode ser moi inespecífica, desde dores coa regra a dores que non se identifican claramente coa área xenital, porque pode haber pequenos implantes a nivel intestino ou a nivel tracto urinario e que tamén despistan á hora de orientar a busca”. Cada muller “presenta sintomatoloxías e afectacións moi diferentes”.

 

Na consulta do Chuou aténdese unha enfermidade que, insiste, é crónica e como calquera doenza crónica “vai necesitar seguimento”, neste caso, “individualizado”. “Mentres non se coñeza a causa, vai ser moi difícil que teñamos o tratamento o ideal”.

 

"Non toda a endometriose, sobre todo a máis leve, compromete a fertilidade”, sinala Carmen Varillas, do Chuou

 

De momento, as actuacións van desde o hormonal ao analxésico e ao cirúrxico. As cirurxías son as menos frecuentes pola súa complexidade, “adoita haber afectación de varios órganos e existe risco de lesión”. Evítanas nas mulleres con desexos reprodutivos. A este respecto, subliña que “non toda a endometriose, sobre todo a máis leve, compromete a fertilidade”. En relación á investigación, Carmen Varillas expresa esperanza nos estudos sobre a expresión xénica das células das mulleres con endometriose e dos implantes, así como nas terapias inmunolóxicas.

 

[Esta reportaxe foi publicada orixinalmente no semanario en papel Sermos Galiza]