Doentes de hepatite C loitan polo dereito a se curaren
Sanidade nega o novo tratamento a milleiros de persoas atinxidas polo virus do VHC embora contar con taxas de curación entre 90% e 95%.
Levan un ano de loita para "gañar tempo ao tempo", apunta Xulia Alonso, doente do virus VHC en fase 4 e voceira da Plataforma galega de afectados pola Hepatite C. Embora en Galiza se constituíren como colectivo o 19 de decembro, as persoas atinxidas polo VHC “levamos un ano de conflito após aprobar a UE os fármacos de nova xeración”, explica. Un tratamento con sofosbuvir que, combinado con outros fármacos, sitúa a taxa de curación entre 90%-95% dos casos.
Porén, no Estado español, acceder el é unha batalla. “O pasado ano [2014] só sabiamos que en España non se aprobara. Ana Mato dixo, sempre en positivo, que se estaba a negociar o prezo co laboratorio. En agosto dixo que os fármacos estarían en setembro. En outubro o tratamento entrou no circuito” mais cando profesionais da saúde comezaron a solicitar a súa dispensación “as solicitudes viñan denegadas”, explica Alonso. “Os especialistas non tiveron moita información”, acrecenta.
MEDICACIÓN PARA 7 MIL PERSOAS EN TODO O ESTADO
En decembro do pasado ano, desde o Colexio Oficial de Médicos, o seu reitor, Luís Campos Villarino, cualificou de “inaceptábel”, através dun comunicado de imprensa, a demora na autorización destes tratamentos de nova xeración e demandou un “procedemento de transparencia” á hora de seren aprobados pola subcomisión encargada da súa avaliación. A día de hoxe, desde o Ministerio de Sanidade español o secretario de estado asegurou contar cun orzamento de 125 millóns de euros co que financiar a adquisición do Sovaldi [marca comercial do medicamento] e que a el poderán acceder un máximo de 7 mil persoas en todo o estado cuxa enfermidade se atope en Fase 4 (cirrose). Desde a Asociación española para o estudo do fígado advertiron pouco despois do anuncio do executivo que cando menos “33.000 pacientes” precisan con urxencia acceder ao tratamento. Só en Galiza o número de persoas que se atopan nesta situación cífranse en 3 mil.
125 MILLÓNS PARA A HEPATITE, 35.490 MILLÓNS PARA PAGAR A DÉBEDA
Logo dun intenso Nadal de mobilizacións, as plataformas de doentes de Hepatite C denuncian a “má xestión” política que está a desenvolver o goberno español e o carácter “incomprensíbel” e “inxustificábel” de non existir un plan para esta doenza que garanta o acceso de todas as persoas infectadas a un medicamento que mesmo se compara co descubrimento da penicilina e cuxa prescrición é recomendada pola Organización Mundial da Saúde (OMS).
A liña de financiamento coa que di contar o Goberno español –125 millóns de euros-- son pouco máis do que inviste diariamente o executivo de Mariano Rajoy no pagamento da débeda –por volta de 100 millóns ao día, dun total de 35.490 millóns para 2015. “É incomprensíbel e inxustificábel que non tivesen preparado un plan para introducir o tratamento progresivamente”, sinala Xulia Alonso. “Poderiamos pensar que son uns incompetentes, mais é por unha cuestión ideolóxica” pois, acrecenta, “está vencellado ao modelo sanitario que defenden, a privatización do servizo e a limitación no acceso aos tratamentos”.
Perante esta situación, desde a Plataforma galega de afectados pola Hepatite C recoñecen sentir “perplexidade”, “tristura”, “angustia” e “frustración” pois “se hai un medicamento que cura non pode ser que non teñamos acceso a el”, din. Entrementres, as persoas van morrendo. É o caso de María Teresa Casas, finada pouco antes de rematar o ano logo dunha longa loita contra esta doenza. “Moitas desas mortes poderían ter sido evitadas, por iso dicimos que son asasinatos porque hai medicación ao alcance da man, existe un medicamento para curarnos, e iso doe”, conta Xulia Alonso. Malia transcender a súa loita através da imprensa e contaren con numerosos apoios sociais, até o momento nen o goberno español nen a Xunta de Galiza se reuniu con representantes da plataforma. “O 21 de decembro rexistramos unha carta remitida ao presidente Feijóo para entrevistarnos con el, queremos falar co máximo responsábel do goberno, mais aínda non tivemos resposta”, sinala. “Tamén queremos falar cos grupos parlamentares. Responderon todos agás o PP”.
O colectivo de doentes amósase certo de querer “diálogo e unha solución”, mais Xulia Alonso di resultarlle “difícil de crer que esteamos nesta situación” e que “vaia haber unha solución vista a actitude do goberno”. Malia a todo, subliña, “a xente apoia as nosas demandas e a plataforma está a servir para nos arroupar e superar conxuntamente a angustia” que está a xerar o conflito entre @s doentes, como recoñecen desde o Colexio Oficial de Médicos de Galiza, “e desasosego nos profesionais".
JULIA LLOPIZ, doente de hepatite C
"Hai xente que está a morrer cando podería curarse en 3 meses"
-Como soubeches da túa enfermidade?
-Cando volvín vivir para Vigo. Por volta do ano 1991. Foi cando ma diagnosticaron. Non sei canto tempo puiden tela antes.
-Como acolliches a nova?
-Primeiro coa dúbida que che xera saber como e por que te contaxiaches. É unha enfermidade sobre a que existíu sempre un elo de misterio, moi vencellada cunha vida pouco coidada, ou iso se dicía. Agora xa non é así aínda que moita xente se resiste a dicir que a padece. Despois está saber que non ten cura e que tes que ter coidado na vida cotiá para non infectar as persoas máis próxmas. Iso é algo que me preocupaba xunto con saber que te vas ir deteriorando.
-O teu fillo tamén está atinxido polo virus VHC...
-Estou moi
-Segundo os criterios médicos fixados polo goberno español el non terá acceso ao tratamento con sofosbuvir...
-Dixéronnos no médico que non ten nada que facer polo de agora. Que nos temos que conformar pois non está dentro dos límites que fixan para acceder á medicación. Defendo que haxa uns criteros, unha orde no acceso aos tratamentos e prioridades para aquelas persoas máis prexudicadas mais tamén para o meu fillo e aquelas persoas que coma el teñen toda a vida por diante. Teñen dereito a ser tidos en conta.
-Como vos sentides perante esta situación?
-Sentimos moita impotencia. E sobre todo moita indignación. Cres que es o último da ringleira para acceder a algo polo que estás pagando. Hai xente que está a morrer cando podería curarse en 3 meses de accederen a este novo tratamento. É unha frustración enorme como afectada e como nai.
-Como valorades a actitude que están a manter os gobernos español e galego?
-Coido que todo isto responde a unha decisión política e económica mais que nada ten a ver coa saúde das persoas. Páganse tratamentos crónicos e non aqueles que curan.
-A que intereses responde isto?
-Non nos sentimos escoitados polos responsábeis políticos. Outras cuestións de menor calado obteñen resposta e hai quen intervén, mais no noso caso non. O único que escoitamos foron só palabras porque, coas eleccións, non poder ficar calados. Mais o certo é que noutros países estase a financiar este tratamento e aquí non. Teño que ir fóra para curarme?
ADRINAO, doente de hepatite C en fase 4
"Temos a sensación de estar no corredor da morte agardando un indulto"
-Como soubeches da túa enfermidade?
-Entereime en abril. Sentía malestar abdominal e fun á médica de cabeceira. Fixéronme a proba e detectáronme o virus. Derrubeime. O meu é un caso estraño pois a miña dona faleceu hai 4 anos por mor dun cancro hepático após infectarse nun hospital público de hepatite C. Despois diso tiven unha depresión e agora estou de baixa laboral.
-Como se leva algo así?
-Lévase mal sobre todo porque teño un fillo de 9 anos. A miña dona foi unha das primeiras ás que se lle detectou o virus, en 1992. No meu caso detectáronmo xusto cando comezou o conflito polo novo tratamento. Está a ser todo un despropósito. Eu continúo agardando a que me aproben o tratamento, desde o mes de agosto en que o solicitei. E agardar dá medo pois desde que empeorou, a miña dona apenas demorou 4 meses en falecer.
-Como valoras a actitude do goberno agora que se desenvolveu un tratamento efectivo como o sofosbuvir?
-É inhumano que as súas decisións respondan a un cálculo de custes-eficacia. É irracional, irresponsábel e inxusto pois estamos a falar dun problema de saúde pública que pretenden abordar con parches mais non cun necesario plan estratéxico. E o certo é que a situación de moitos doentes é moi grave. A sensación de moitos de nós é que estamos no corredor da morte agardando por un indulto que ten que asinar un director xeral. Aliás, no plano médico o goberno está a inducir os profesionais á má praxe apelando ao aforro no gasto.
Esta reportaxe apareceu no Sermos128, publicado a 2 de xaneiro de 2015