“Cada ano detectamos máis de cen enfermidades raras na Galiza”

A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) representa unha ducia de asociacións diferentes que traballan con persoas enfermas de lupus, ataxia, fibrose, ou escleroses, entre outras.

 

- Hai suficiente coñecemento e sensibilización, tanto nas administracións como a nivel social, sobre as enfermidades raras ou crónicas?

- Aínda falta moita información, tanto na cidadanía como tamén en profesionais do ámbito sanitario e na administración pública. Sobre todo en torno ás problemáticas que teñen e implican. Nas enfermidades raras hai moitas doenzas e cada unha ten as súas particularidades polo que é difícil que non pode haber unha resposta igualitaria para todos, hai un amplo abano de necesidades; hai pacientes que requiren de rehabilitación, asesoramento xurídico, traballo social, e outras persoas só requiren unha orientación para buscar un especialista. Hai moita diferenza dependendo dos casos.

 

Moitas veces a familia leva peor a enfermidade que a propia persoa afectada

 

- Unha das reivindicacións é a de criterios de equidade nos dereitos sociais básicos das persoas doentes…

Hai falta de equidade moitas veces dentro da mesma comunidade autónoma. Entre as distintas autonomías hai moitas diferenzas, tanto no acceso a medicamentos orfos [os que son para enfermidades raras], como en servizos ou prestacións sanitarias. En Galiza está o hándicap da dispersión xeográfica, non teñen os mesmos recursos nas zonas rurais que naquelas que están no centro das áreas sanitarias.

 

- Avanzouse de cara á unha atención sanitaria e acceso a recursos en igualdade coas persoas que non teñen este tipo de doenzas?

Desde a Consellería estase a facer un esforzo nestes anos en proxectos específicos, como a creación do Rexistro de enfermidades raras, que se iniciou en 2018. Vai ser un rexistro oficial que nos permita ter dados reais, oficiais. Calcúlase que en Galiza estamos sobre as 200.000 persoas que padecen algunha enfermidade rara, mais esta é unha cifra extraoficial

 

- En que habería que avanzar?

- Nós na Fegerec ofrecemos un servizo de asistencia sociosanitaria integral, ofrecemos terapia, logopedia, asesoramento xurídico, social… Mais tentamos que o paciente solicite eses servizos a través das administracións públicas. Que pasa? Que ao ser enfermidades crónicas está o tema da permanencia no tempo. Non se trata de só unhas poucas sesións ao paciente. Respecto a nenos e nenas, a partir de que fan seis anos esa atención da administración pública mingua, é como se a medida que o paciente fai anos a calidade asistencial vai minguando, sobre todo polo tempo que se lle dedica. Por iso buscamos convenios coas administracións para poder conseguir que se dean eses servizos.

 

Hai xeracións que repiten enfermidades, pais e nais con fillos coa mesma enfermidade que eles

 

- Existen protocolos de atención precoz?

Hai un que leva uns anos funcionando e dirixido a Atención Primaria, que é moi importante no diagnóstico precoz. En Pediatría e médicos de AP estase intentando traballar con ferramentas que poidan facilitar diagnosticar esa persoa ou derivala ao especialista. Moitas veces é difícil, hai síntomas que non asocias a unha enfermidade concreta, e son máis de 7.000. Moitas veces hai anos de peregrinaxe antes de que unha persoa teña un diagnóstico.

 

- Falas de máis de 7.000 enfermidades raras ou pouco frecuentes. Cantas delas hai en Galiza?

- Ao non haber un rexistro oficial non se sabe. Si que podemos dicir que nós ao ano vemos sobre cento e pico enfermidades diferentes.

 

- Como está a investigación para tratamentos específicos?

- Si que se está a investigar. En Galiza están os traballos en torno á ataxia na Costa da Morte, en Compostela está a Fundación pública Xenómica de Galiza, que se centra na xenética, que é unha das tarefas pendentes, é moi importante. Hai xeracións que repiten enfermidades, pais e nais con fillos coa mesma enfermidade que eles.

 

- Poñedes o foco en non esquecer as familias que teñen enfermidades pouco frecuentes…

- Sempre hai que ter en conta as familias. O afectado padece a enfermidade en primeira persoa mais a familia convive con ela e moitas veces lévao peor que o propio afectado. Moitas veces tamén vén primeiro a familia que o afectado para informarse, saber das alternativas, que facer…