Asarga, unha "guía" para doentes de sarcoma

A xornalista Iara Mantiñán é a presidenta de Asarga, a asociación de sarcoma da Galiza, recentemente constituída por ela e outras dúas pacientes oncolóxicas galegas para prestar o acompañamento, información e asesoramento que elas non tiveron desde o seu diagnóstico. 

No seu caso, conta, ocorreu en 2016, cando traballaba como reporteira en Oriente Medio. O diagnóstico final levouna, primeiro, a operarse en Nafarroa, para despois volver á Coruña e ter que someterse a novo tratamento en Sevilla. "Enfróntaste a unha enfermidade rara, as grandes esquecidas do sistema, ademais de ser un cancro moi agresivo, e á incerteza de que te ves soa, porque che din que non saben que facer. A situación foi de estrés absoluto, para min e para a miña familia", relata. 

Polo camiño, dúas recidivas e un despido –declarado nulo despois de acudir aos tribunais, no que ela define como un precedente para pacientes oncolóxicos–. "Froito da desesperación, de atopar pacientes, sobre todo mulleres, que estaban pasando pola mesma situación, comecei a escribir un blogue, un lugar onde contar a miña historia, simplemente por se pode valer de axuda para alguén", refire. Nel entrevistou a avogada que levou o seu caso laboral, informa de como denunciar un despedimento por enfermidade oncolóxica e explica como pedir unha segunda opinión no Sergas ou unha axuda para os traslados médicos. 

Desde a experiencia

Foi a partir dese traballo que empezou a colaborar na comunicación da Asociación Española de Persoas Afectadas por Sarcomas, AEAS, onde coñeceu Carolina Castiñeiras e Ana Rosa Gil, outras dúas pacientes de sarcoma na Galiza. "Decidimos montar a asociación a nivel galego porque non había nada. Comezaban a chegarnos casos de xente desesperada como nós, que tiña que viaxar soa, en muletas, peregrinando por España...", explica. "Queremos dármonos a coñecer por se hai algún paciente desesperado, que poida chamarnos. Podemos ofrecer a guía que a min me tería encantado ter cando me detectaron o cancro, ter alguén que me dixese como me ía ter que mover. Foi algo que me faltou. Nós tivemos que aprender cada unha á nosa maneira e como puidemos, cos nosos medios e as nosas experiencias de guerreiras absolutas", vindica. 

Os proxectos que Asarga ten por diante son moitos porque as carencias deste colectivo de pacientes, advirte Mantiñán, son enormes: Galiza non conta con servizo de referencia para esta enfermidade –CSUR–, o que fai necesarios desprazamentos para entrar en ensaios clínicos ou dispor de profesionais especializados, e tampouco ten fisioterapeutas especialistas neste tipo de patoloxías. "Queremos dar formación pero atopámonos con que non temos profesionais especializados", exemplifica a presidenta de Asarga, que sinala entre os retos da entidade conseguir un protocolo sanitario para pacientes de sarcoma, dos que calcula que hai perto de 200 a nivel galego. "Agora, por exemplo, na Coruña e Ferrol non operan, senón que derivan, mentres en Vigo si. E se estás derivada, ás veces fóra, corres ti cos gastos. Precisamos que haxa unhas pautas, como ocorre co cancro de mama", salienta.

A asociación tamén prepara unha publicación e acaba de abrir un crowdfunding, a través de gofundme.com, para axudar Lucero Aimé García, unha moza tratada de liposarcoma, para que poida dispor dunha vivenda con ascensor que lle permita saír da casa e mellorar a rehabilitación.

"Necesitamos visibilidade para que haxa investigación"

Mantiñán alude tamén ao "estigma social" de enfermidades como a súa. "As familias tenden a ocultalo e ten sentido: a min despedíronme cando causei baixa", lembra, aludindo tamén á "falta de conciencia social sobre o cancro". Para afrontalo, en Asarga apostan pola visibilidade. "Falamos dunha enfermidade rara da que non hai investigación e se non se lle dá visibilidade non se investiga, co que seguiremos sen fármacos nunha situación límite", advirte.

Ela comezou a través do seu blog, www.iarabua.com, plataforma que serviu de contacto para outras doentes. "Queremos que ningún paciente se sinta só. Non somos oncólogas pero imos chamar a onde haxa que chamar, pór queixas onde haxa que pór, movernos con profesionais que sabemos que podemos contactar.. Para todo iso nace a asociación", subliña.