A síndrome de Rokitansky afecta unha de cada 5.000 mulleres

A síndrome de Rokitansky é unha enfermidade 'rara' conxénita do aparello reprodutor feminino que padece unha de cada 5.000 mulleres, e que esta sexta feira se conmemora a nivel internacional. En función da afección de cada persoa, pode ser de "tipo 1" ou "tipo 2".

No primeiro caso, caracterízase pola malformación ou ausencia completa do útero, así como a falta de dous terzos da cavidade vaxinal, algo inapreciábel externamente. En ocasións pode derivar no segundo tipo, que engade a estes síntomas problemas renais, vertebrais ou cardíacos. A diagnose acostuma darse na adolescencia debido á ausencia de menstruación.

Ana Souto, tradutora e intérprete galega que reside actualmente en París, comparte con Nós Diario as súas vivencias como 'muller Rokitansky'. Con 15 anos foi diagnosticada desta doenza: "Caeume enriba como unha lousa. Era unha rapaza á que, de súpeto, lle negaron dúas cuestións vitais: 'non podes ter fillos' e 'non podes ter sexo', mais isto non é certo", expón.

"O sexo non se limita á penetración, iso é algo imposto pola cultura heteropatriarcal. Preocupábame máis dar pracer a un home que o meu propio pracer, até que aprendín a quererme a min mesma", expresa, sobre os "tabús" da sexualidade.

Souto leva anos traballando a prol da normalización desta enfermidade a través de diferentes proxectos de divulgación cos que colabora de forma activa. Porén, a aceptación non foi un proceso doado. "Cres que che tocou unha lotaría mala, que non hai ninguén coma ti. E, como é un tema íntimo, custa máis compartilo, mesmo coa túa familia", asegura.

Falta de tacto

Cando recibiu a nova, no Hospital Clínico de Compostela, sentiu que para o xinecólogo era "esa síndrome que unha vez viu nun libro cando era estudante". "Para moitos somos o primeiro caso, e esquecen que teñen diante unha adolescente vulnerábel que probabelmente non quererá volver a unha consulta médica. A atención psicolóxica debería acompañar obrigatoriamente a diagnose", afirma, e lamenta que ninguén lle explicou as solucións posíbeis: o uso de dilatadores vaxinais, "que só funcionan nalgúns casos", e a cirurxía reconstrutiva.

Con 19 anos decidiu dar o paso e operarse, após contactar con mulleres que xa o fixeran con éxito. Porén, o seu xinecólogo desautorizouna: "Tratoume moi mal, sen ningún tacto. Díxome que non podía crer o que lía en foros da internet e que tiña que apañar cos dilatadores", censura. Con todo, conseguiu operarse participando dun congreso médico no que se lle aplicou unha técnica experimental. O resultado foi exitoso.

A espiral do silencio

Algunhas mulleres, como Ana, tentan rachar os tabús pondo rostro á enfermidade. Outras, en cambio, prefiren vivilo en soidade. "Do que non se fala non existe. É unha frase que lle escoitei unha vez á deputada Olalla Rodil e que me parece moi axeitada porque, como apenas hai información, as mulleres Rokitansky non existimos, somos invisíbeis", relata, e sentencia: "Non somos menos mulleres por non ter un corpo normativo".