O 21 de xuño é o día sinalado no calendario para conmemorar o día mundial da ELA. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade neurodexenerativa de rápida progresión e caracterizada pola parálise muscular progresiva, exceptuando os músculos de motilidade ocular e esfinterianos (vesical e anal). As súas causas son descoñecidas e prodúcese por unha dexeneración da neurona motora superior (NMS) e inferior (NMI). Os síntomas pasan por fraqueza, atrofia e fasciculacións musculares, ademais de lentitude nos movementos, espasmos ou espasticidade, entre outros. Comeza na vida adulta, normalmente despois dos 40 anos e afectando máis ao sexo masculino. Entre os síntomas da doenza non aparece o compromiso sensitivo, visual ou das funcións corticais superiores, o que fai que a situación das persoas doentes sexa máis complexa; son conscientes de todas as perdas musculares do seu corpo, mantendo a súa consciencia e as súas facultades mentais.
O tratamento non é específico a nivel farmacolóxico, senón sintomático. Debe facerse unha abordaxe multidisciplinar para controlar o máximo tempo posible a acción da musculatura. É neste punto onde aparecerá a figura da logopeda posto que se verán afectadas a fala e a deglutición.
A logopeda atopará, na persoa doente, unha fala disártrica. Significa que o control neuromuscular da fala será deficiente, dando lugar a unha fala lenta e con alteracións tanto na articulación (consoantes imprecisas, distorsión das vogais) como na prosodia (frases cortas e monótonas) e na resonancia (hipernasalidade). Atoparase tamén unha calidade vocal comprometida con fraca intensidade, aspereza ou voz soprada, dependendo do caso. Todo isto afectará á intelixibilidade da fala, que se tentará manter o máximo de tempo posible con estratexias como a sobrearticulación, o uso da motricidade orofacial ou a diminución da velocidade da fala. Non obstante, posto que a doenza é progresiva e a dexeneración se produce con celeridade, a logopeda será a encargada de preparar á persoa para o momento no que a comunicación oral non sexa efectiva e precise de sistemas aumentativos e alternativos de comunicación. En definitiva, a logopeda buscará que a comunicación da persoa con ELA se manteña ata as etapas finais da doenza.
Por outro lado, haberá un deterioro na deglutición que afectará a todas as fases da deglutición; dende a captación do alimento na fase oral, por falta de peche labial (primeiro punto de presión para desencadear deglutición) ata o paso do alimento da farinxe ao esófago, por falta de movemento de peristalse da farinxe (que continuará sendo deficiente no esófago). Todas as accións intermedias, necesarias para levar a cabo a deglutición poderán estar afectadas, condicionando o tipo de alimentos que se poidan inxerir así como os volumes e consistencias dos mesmos. A logopeda traballará coa modificacións da dieta así como con estratexias compensatorias e maniobras posturais que permitan manter a vía oral de alimentación. Tamén será a persoa encargada de preparar mentalmente á paciente para o momento en que precise unha vía alternativa de alimentación (sonda PEG- gastrostomía endoscópica percutánea).
Ademais, a logopeda deberá reforzar a acción da fisioterapia, no seu traballo sobre os problemas respiratorios, pola necesidade de entrenar a tos como mecanismo para as alteracións na deglutición que poidan traducirse en atragoamentos, penetracións ou aspiracións de alimento cara a vía aérea.
Polo tanto, a función da intervención da logopeda nas persoas con ELA será acompañar as etapas da enfermidade e as súas repercusións tanto en comunicación como en deglutición (Fonte: Marta Silva, TF Portugal).
Pode parecer que o noso traballo con este tipo de doentes vai ser desesperanzador pero pode marcar a diferenza nesta patoloxía, adiantándonos ao que poida acontecer e dando a atención máis inidividualizada, especilizada e efectiva posible xa que non podemos cambiar o final da enfermidade. Debemos pensar que velamos pola sobrevida e preservamos a súa calidade de vida, que é o máis importante.
