A primeira vez que escoitei a palabra celiaquía foi hai oito anos. Era o diagnóstico que, en palabras do especialista gástrico infantil, permitía identificar o porqué dun trastorno físico agudo que a pequena Mariña, de apenas vinte e dous meses, viña padecendo desde un tempo atrás.
A incerteza perante o mal descoñecido quebrou o silencio inicial e inundou aquela sala de preguntas: que é? gravidade? causas? consecuencias? tratamento? que podo facer?
A didáctica pausada do doutor tomaba a palabra no mesmo momento en que, para min e para toda a familia, comezaba un longo proceso de reaprendizaxe para educar, socializar e convivir cunha persoa celíaca.
A enfermidade celíaca é unha intolerancia permanente ao glute, unha proteína que se acha na maioría dos cereiais: trigo, cebada, centeo, avea, triticale, espelta e kamut. É a doenza crónica intestinal máis frecuente no país, xa que afecta a unha de cada cen persoas que ven atrofiadas as velosidades intestinais, o que impide absorber corectamente os nutrintes (proteínas, graxas, hidratos de carbono, sales minerais e vitaminas).
As causas non adoitan estar de todo definidas, mais apuntan a unha certa predisposición xenética que pode manifestarse en calquera franxa etaria, desde a infancia -unha vez incluídos na dieta os cereais con glute- até a madurez e mesmo pode afectar a varios membros da mesma familia.
A sintomatoloxía pode permanecer silente, o que dificulta o diagnóstico definitivo, ou presentarse en cadros clínicos recoñecíbeis a través da perda de apetito, diarrea crónica, perda de peso, retraso no crecemento, distensión abdominal, vómitos, anemia ferropénica, etc.
As consecuencias dun retraso no diagnóstico ou da ausencia dun tratamento adecuado pode provocar malnutrición, depresións, infertilidade, abortos e maior risco de padecer determinados tipos de cancro vinculados ao aparello dixestivo.
"Unha dieta sen glute conleva un gasto adicional e extraordinario na alimentación que supón ao redor de 1.500 euros ao ano por persoa. Este gasto extraordinario refírese a alimentos básicos que se tornan en artigos de auténtico luxo"
Esta intolerancia permanente que provoca unha doenza crónica acompaña a vida da persoa que a sofre, isto é, non ten cura e o seu único tratamento é o seguimento dunha dieta estrita sen glute. Estas últimas palabras concluían aquel informe médico que pechaba a porta do desacougo para abrir a da incerteza e inseguridade.
A persoa celíaca pode consumir todo tipo de alimentos frescos ou de elaboración natural: carnes, peixes, ovos, leite, cereais sen glute (arroz e millo), legumes, tubérculos, froitas, verduras e hortalizas. Pola contra, debe fuxir de produtos manufacturados, elaborados e/ou envasados e, como norma xeral, debe eliminar da súa dieta produtos vendidos a granel ou elaborados artesanalmente. Asemade, aquilo tan común de tomarlle algo fóra da casa, aloxarse nun hotel ou acudir a xantar/cear a un restaurante convértese nunha odisea onde o máis habitual é confirmar unha e outra vez a expresión incrédula das persoas traballadoras da hostelaría cando consultas como preparan os diferentes menús que ofertan na carta. Rariña, enredante, repugnante, exquisita ou extravagante clienta deben ser algúns dos cualificativos que, sobre min, adoitan pulular polas súas cabezas.
Con todo, na cociña do día a día familiar os trastornos non son menores, aínda que o hábito é verdade que remata por se instalar. O glute pode estar camuflado en calquera dos elementos recollidos na etiquetaxe dos alimentos en forma de amidón, fécula, aromas, condimentos, espesantes ou da serie interminabelmente enumerada como E-1404, E-1410, E-1412, E-1413... Mais tamén reside encuberto na composición de medicamentos e cosmética.
É por iso que a elaboración caseira é a maior seguridade alimentaria para o paciente celíaco. Malia todo, cómpre termos en conta que o risco de contaminación é moi alto, polo que deberá evitarse manipular alimentos propios da dieta sen glute con outra sen glute que pode consumir simultanemente o resto da familia.
O paciente celíaco renunciará, pois, de principio, ao pan, á pasta, á empanada, ás filloas, ás orellas, ás galletas, á pizza, a un bocadillo de friame, a un iogur, ao chocolate con churros, a un bombón, a unha tapa de tortilla, a unha cervexa ... ou a calquera menú propio dunha reunión ou evento social que non siga unhas pautas estritas de elaboración. O NON imponse na vida alimentaria dun celíaco. Deberá guiarse sempre pola listaxe de alimentos que supervisa a FACE -Federación de Asociaciones de Celíacos de España- e polo apoio inmediato da ACEGA -Asociación de Celíacos de Galicia. Nos últimos tempos é certo que cada vez son máis as firmas comerciais de alimentación que colocan no mercado produtos etiquetados coa referencia “sen glute”, o que, para alén de ampliar a oferta, permitiu comezar a rebaixar os elevados custes destes produtos básicos.
Como doenza universal, a celiaquía non escolle o estatus socioeconómico dos pacientes que a padecen, mais este si inflúe no correcto seguimento da súa dieta sen glute, a única medicina que lles permite manter un estado de boa saúde.
Unha dieta sen glute conleva un gasto adicional e extraordinario na alimentación que supón ao redor de 1.500 euros ao ano por persoa. Este gasto extraordinario refírese a alimentos básicos que se tornan en artigos de auténtico luxo: 1kg de pasta sen glute custa ao redor de 7€, mentres que a variada oferta con glute permítenos mercala desde pouco máis de 1€; cando 1kg de fariña sen glute ascende a 4€, con glute convértense en 0,50€; un paquete de 300 gr. de pan relado sen glute custa 3€, mentres que con glute só 0,25€.
"Ser celíaco supón un sobrecuste económico moi elevado que nesta altura moitos pacientes non poden asumir e hoxe, 27 de abril, Día Mundial da Celiaquía é bo lembrármolo aquí".
Ser celíaco supón un sobrecuste económico moi elevado que nesta altura moitos pacientes non poden asumir e hoxe, 27 de abril, Día Mundial da Celiaquía é bo lembrármolo aquí. Cantos pacientes e/ou familiares celíacos se agochan entre esa cifra estarrecedora, que encolle a alma un pouco máis aínda, de 6 millóns de desempregados no Estado español e de 287.400 persoas na Galiza, o que eleva a taxa ao 22,35%, segundo os datos da EPA ?
Histórica reclamación era a campaña de petición de atendemento á Administración, española e galega, que amparase axudas económicas para os pacientes celíacos -que si existen en países da UE como Francia, Inglaterra ou Italia-, como histórica consecución semellaba a aprobación, por parte dos tres grupos políticos do Parlamento galego, dunha iniciativa de xuño de 2008, proposta polo BNG, na que se reclamaba á Xunta que iniciase negociacións co Gobierno central para se sensibilizar coas familias con celíacos ao seu cargo. O texto, concretamente, suxería a redución do IVE dos produtos alimentarios sen glute e a creación dun sistema de axudas económicas ou beneficios fiscais. Asemade, contemplábase a posibilidade de crear programas sociais para o apoio económico ás familias con menos poder adquisitivo e o estabelecemento de convenios coas empresas produtoras para lograr unha rebaixa dos prezos.
Mudam-se os tempos, mudam-se as vontades, / Muda-se o ser, muda-se a confiança din os versos de Camoes. Desde o 1 de marzo de 2009 en que o PP accedeu ao goberno galego non se soubo máis nada deste acordo, nin da súa posta en práctica, unha mostra máis da insensibilidade de quen non goberna para quen verdadeiramente o precisa, malia a multiplicación dos problemas económicos no seo das familias galegas nos últimos anos.