Segundo as estatísticas oficiais 1 de cada 150 crianzas en idade escolar ten autismo. Unha condición descoñecida e cargada, aínda, de estereotipos e prexuízos. Con motivo do Día para a concienciación (2 de abril) conversamos con Seso Durán, pai de Manuel e promotor, xunto coa súa compañeira Olga Lalín, do blogue Alto, alto como unha montaña.
Fomos ao médico e dixéronnos que os autistas eramos nós
Fálame de Manuel...
Manuel ten sete anos. Está de aniversario en maio e foi diagnosticado hai dous anos e medio. Tivemos dúbidas desde sempre mais o autismo pode chegar a ser moi sutil e difícil de detectar se te colle ademais como nai ou pai primeirizo. Viamos que non falaba, que non partillaba. Ese é un dos trazos, falta de linguaxe e de atención partillada. Co tempo vimos que viña acompañado de problemas gástricos asociados. Fomos ao médico e dixéronnos que os autistas eramos nós. O noso esforzo de concienciación vén motivado pola falta de formación que detectamos nos profesionais. Que os autistas eramos nós dixéronnolo varias veces. Ao final contactamos cunha das persoas que máis saben de autismo e que contan con maior recoñecemento na materia, que está en Galiza, Jesús Eirís [neurólogo]. A partir da diagnose foi un bombazo. Buscamos profesionais e comezou coa atención temperá e a ir á escola. Manuel vai a un colexio público e está na aula co resto de estudantes embora recibir atención adaptada. Temos a sorte de contar con profesorado moi preocupado. Agora estamos nun momento boísimo aínda que sabemos que o neno vai evoluíndo.
Como xorde a idea de facerdes unha canción?
Son profesor de música. A primeira fixémola en 2012. Cada unha fala dunha cousa diferente. A primeira do amor incondicional que se lle ten a un fillo. A segunda de ollar o futuro. A cuarta sobre o que pensas, sobre que acontecerá. Cando tes crianzas dás vida mais tamén pensas como será cando non estexas. A terceira fala dos intereses restrinxidos [un dos trazos do autismo é que amosan interese por cousas concretas, no caso de Manuel os números, as liñas regulares].
Estas cousas vívense mais non se asumen, iso faise todos os días
![Publicidade 195255]()
Cal é a primeira reacción ao saber do autismo?
Medo. Pensas que 'isto non me está a pasar a min'. Fuxir. A última canción fala dun día moi concreto no que collimos o coche, non sei onde rematamos, Manuel ía detrás e a diagnose era moi recente. Son cousas que hai que asumir. Sentes incredulidade, depresión... pasas por distintas fases. Estas cousas vívense mais non se asumen, iso faise todos os días.
O autismo é un grande descoñecido, dicías entre os profesionais mais tamén socialmente...
É moi chamativo. Perviven moitos mitos asociados ao autismo. É un espectro. Non ten un trazo físico polo que todo o mundo cre que o neno non ten nada. O propio trastorno non axuda. Na asociación da que facemos parte ás veces dicimos 'ogallá cando ten unha crise se puxese azul' porque desta maneira non pensarían que o neno é un maleducado, por exemplo, cando está no parque e non quere deixar o columpio a outros nenos. Logo está a cuestión dos dereitos. A sociedade non coida que teñan dereitos a respeito das necesidades especiais que precisan para o seu exercicio. Unha persoa con autismo non ten barreiras arquitectónicas mais si de incomprensión. E cada vez diagnostícanse máis casos.
A sociedade non coida que teñan dereitos a respeito das necesidades especiais que precisan para os exercer
Como é o día a día de Manuel?
É un neno que precisa saber exactamente o que vai pasar despois. Pautar as actividades é absolutamente necesario. Por exemplo, se saes do coche, esqueces algo e das a volta non o entende. No caso de Manuel isto está moi marcado. Hai crianzas que non o desenvolven tanto. Porén, Manuel fala. Pode dicir todo o que precisa desde que se levanta até que se deita. Pode partillar até cinco frases [encadeadas]. Aprendeu a ler. Ao comezo pensas que non vai poder facelo.
Contades, dicías, con profesionais que traballan con Manuel. Cal é a situación a respeito dos recursos que se necesitan para atender unha persoa con autismo?
Vivimos en Redondela. Esta é unha zona ben comunicada. Na escola o profesorado está moi implicado. Imaxina canto que lle mantiveron o mesmo grupo de estudantes desde Infantil. Contamos cunha axuda á dependencia de 387 euros ao mes e non nos foi recortada. Coñecemos casos que si. Somos os dous funcionarios polo que temos axudas que outras persoas non. Por exemplo, a atención temperá pagámola através de Muface [aseguradora do persoal público] se non fose así teriamos que descontala da axuda á dependencia e só niso iríanse máis de 200 euros, máis desprazamentos. Imaxina unha persoa que viva no rural, alguén sen estes recursos e sen a nosa formación.... buf! Para alén diso están os prazos na atención neuropediátrica. Son de anos. Todo o mundo vai por privado, non se plantexa outra cousa. Aliás, cando tes un neno con autismo todo se complica. Por exemplo, en toda Galiza só hai un dentista que conte con formación específica que está situado na Facultade de Odontoloxía. Esa xente é unha pasada.
En toda Galiza só hai un dentista que conte con formación específica para tratar nenos con autismo. Esa xente é unha pasada!
Froito da vosa experiencia xurde o proxecto Alto, alto como unha montaña...
É unha maneira de levar nós todo isto, de que teña sentido para nós, para o neno e sirva para outras persoas. Cónstanos que é así. Do que falamos no blogue é de algo real, da nosa experiencia e contamos coa axuda de Esther Medraño [integrante do Centro de Atención Temprana Vínculo].
Como lle explicarías o autismo a quen estexa a ler a entrevista?
É unha condición. Non é unha enfermidade. Nácese con el, non se adquire e a día de hoxe non ten cura. Aínda que é un espectro ten dous trazos: o interese restrinxido e a falta de comunicación xestual, verbal, social. Non é que estexan fechados nunha burbulla, gostan de estar coa xente mais non o manifestan. Atinxe a capacidade de imaxinar e de interpretar a realidade de maneira literal. Non conta cun tratamento específico. Non ten un trazo físico identificábel para detectalo. Porén, o máis importante é entender o autismo como unha condición. Unha persoa con autismo non pode deixar de o ser. Son persoas con dereitos que deben ser garantidos pola sociedade e as administracións.
