"Frustración" e "carraxe". Eis o que sentiron @s doentes de hepatite C no Parlamento galego cando o Partido Popular tombou a iniciativa presentada por BNG e AGE e coa que se demandaba a asignación de criterios médicos na adxudicación dos tratamentos de última xeración contra o virus do VHC.
"Todo o que está a acontecer desestabilízanos moito", asegura Xulia Alonso, unha das voces da plataforma. "Preparamos unha moción de mínimos precisamente para que fose aprobada por todos os grupos, con quen nos reunimos", sinala.
Porén, desde o Partido Popular supeditaron o seu voto ao interese de San Caetano e finalmente rexeitou a iniciativa. "Cando falou o seu portavoz foi moi descorazonador e moi duro porque nas bancadas atopábanse doentes en situacións moi complexas". Aí, explica, "estourou a carraxe e a impotencia" mais tamén a "frustración" por veren esfarelarse as súas demandas.
"Pedimos poder acceder aos medicamentos cando o prescriben os especialistas e que nos sexan dispensados nas farmacias hospitalarios e non como acontece agora, cun procedemento moi longo", di.
"Cando falou o portavoz do PP foi moi descorazonador e moi duro porque nas bancadas atopábanse doentes en situacións moi complexas"
![Publicidade 195255]()
Após a tensión vivida na Cámara, da que foron expuls@s, desde o Partido Popular lanzaron acusacións contra a plataforma asegurando que as persoas que a integran están a ser "manipuladas" polas forzas da oposición cun obxectivo político. "Nós non estamos manipulados por ningunha forza", sinala Xulia Alonso. "Temos un obxectivo moi claro e ese non ten ningunha cor política".
Alonso, doente de hepatite C, non dubida en afirmar que quen está a provocar a "dor" d@s doentes é "a Consellaría de Sanidade que ten competencias plenas" na materia e "podería tomar unha decisión" propia. Mais en troca, alíñase cos intereses do goberno español e "xoga co noso sufrimento", denuncia. Unha dor provocada tamén por que "anunciou a chegada dun tratamento" que cura a enfermidade "e logo incumpre sistematicamente o que di".
Luz perante o escurantismo
Desde a plataforma de afectad@s non cansan en repetir cales son as súas demandas. "Pedimos o mesmo desde o principio", explica, "que a xestión sexa áxil e transparente" en troca dun procedemento --como até o de agora-- "rodeado dun escurantismo absoluto". "As solicitudes non poden tramitarse coma se fosen licencias de obra".
E é que para alén de non coñeceren os nomes das persoas que integran a subcomisión encargada da aprobación ou rexeitamento dos tratamentos, @s doentes descoñecen "o circuíto" de tramitación das solicitudes. "A información para os pacientes é vital", asegura Alonso, mesmo cando esta non trae boas novas.
"A subcomisión non pode ser segreda porque non afecta á seguridade do estado"
Neste senso, decidiron sacar á luz o nome das persoas que integran ese organismo público. "Non pode ser segreda", como defende a Consellaría, "porque non afecta á seguridade do estado". De feito, apunta Xulia Alonso, "os laboratorios e os médicos coñecen quen son". Unha forma de presión que visa deitar luz tamén sobre os procedementos de tramitación que levaron a non poucos expedientes a se "extraviaren".
É o caso de Eduarda, veciña de Compostela atinxida polo VHC. O seu caso trascendeu aos medios de comunicación após denuncialo ela propia perante a Consellaría de Sanidade. O seu expediente foi extraviado logo de solicitar o tratamento de última xeración en outubro de 2014. A Eduarda urxíalle un transplante por mor dun duplo hepatocarcinoma, a súa especialista solicitou o tratamento para "neutralizar" o virus antes de chegar ao fígado. Mais a solicitude non se tramitou até o CHUS recoñecer que fora extraviada no propio centro hospitalario.
Após a denuncia pública o 29 de xaneiro foille aprobado e actualmente atópase trasplantada mais non curada de hepatite polo que loita por se recuperar aínda doente por VHC. "Eduarda dá conta das consecuencias desta xestión", sinala Alonso.
