A investigadora e xornalista de Vilagarcía de Arousa Montse Fajardo é a gañadora do II Premio de xornalismo Lueiro Rey. O xurado escolleu o artigo ‘O universo de Carlos’, presentado baixo o pseudónimo de "Roque Pérez", entre os presentados. Unha vez aberta a plica resultou ser da autoría de Montse Fajardo, autora de libros como ‘Matriarcas, Un cesto de mazás e Invisibles, entre outros.’
O xurado destaca do texto "a denuncia da discriminación que sofren as persoas con autismo e as súas familias". A autora transmite dificultades que se lle presentan á nai dun neno con autismo e os atrancos que ten que superar día a día ademais de dar conta do pouco respaldo institucional que reciben.
O universo de Carlos
A profe Esther di que se tes autismo é como se che soasen na cabeza cincuenta emisoras á vez e por iso a Carlos lle custa moito concentrarse nunha cousa. Os movementos hipnóticos axúdanlle a fuxir dese balbordo, así que pode pasar horas mirando os peixiños, petando co lapis ou subido á randeeira. A profe Mónica sempre lle deixa un pouco máis que ao resto e ninguén protesta. Con el aprenderon que o trato xusto non é o igualitario, senón o equitativo: o que dá a cadaquén o que precisa.
Ás veces Carlos precisa dar voltas pola aula. Déixanlle dar dúas, tres e logo vai alguén da clase dicirlle que sente. Esther, que é a profesora terapeuta, ensinoulles trucos para captar a súa atención entre tanta emisión: “Xirádelle a cara, buscade o contacto visual…” pero fica abraiada cos códigos que argallaron para falarlle, coa capacidade innata que teñen para comunicarse con el. Aos cinco anos asumiron con naturalidade que era parte do grupo e había que entendelo.
Fóra do CEIP San Roque de Corón non é tan fácil. O autismo é un reto para unha sociedade que sabe ser solidaria cunha cadeira de rodas pero non actúa coa mesma normalidade ante as doenzas psíquicas.
Maika nota miradas que a xulgan cando o seu fillo ten unha das súas perrenchas e se tira polo chan do súper. Ás veces sente que non pode máis, e séntese culpábel por sentilo. Pero leva anos sen un respiro.
Os xemelgos tiñan dezaoito meses cando notou que Carlos non atendía aos estímulos igual que Miguel. A diagnose de autismo cambiouno todo. Para todos. Miguel converteuse no irmán maior e o universo empezou a xirar arredor de Carlos. Maika deixou atrás a súa individualidade e ata o seu matrimonio. É difícil manter algo que non sexa a atención sobre el. Ninguén se ofrece a axudarche. A avoa cóidao unhas horas pero non de noite nin na rúa por temor a non saber controlalo. Un neno con autismo non ten filtros e pode insultarte ou poñerse violento. Así que Maika opta por saír pouco da casa.
Viuse obrigada a renunciar á vida laboral, e a falta de soldo complicouno todo máis. Resúltalle imposíbel contratar a alguén que a axude, que lle dea un respiro que lle permita, polo menos, pasar máis tempo con Miguel e non abafar de culpa. Non hai achegas económicas. As discapacidades psíquicas non se cuantifican como as físicas e só recibe 1.800 euros anuais que lle obrigan a elixir entre a psicóloga ou a logopeda e aínda así só dan para unha hora de consulta semanal cando precisaría unha diaria. Levar a Carlos á terapia é outra odisea porque como non lle pasa nada nas pernas non lle dan tarxeta de aparcamento. Dá igual que a súa cabeza se negue a camiñar, que se tire polo chan e a obrigue a vivir un calvario camiño da logopeda. Se pode andar, non hai tarxeta.
Ante a falta de apoio do sector público, as familias agrúpanse en asociacións específicas e poñen en marcha servizos, pero son demasiado caros para Maika.
Tamén no cole escasean os recursos. Precisaríase máis profesorado terapeuta e contar con orzamento para material adaptado.
O suposto estado de benestar camiña moi por detrás da clase de Carlos, que xa non concibe mural sen pictogramas nin elixir una coreografía que lle resulte imposible a el. Esther ten claro que lle achega ao grupo moito máis do que recibe, porque é a súa mellor lección de empatía.
Quizais, se en cada aula houbese un Carlos, no futuro teríamos unha sociedade máis equitativa, que non deixe sobre os ombreiros de Maika todo o peso do universo.
